家族性地中海熱の治療薬について

30代/女性 - 2024/05/12

遺伝子検査の結果、家族性地中海熱のため6年前よりコルヒチンを内服しています。初めは0.5mgを半分ずつ朝夕内服していましたが、炎症発作が治まらず1mg〜1.5mgで調整しながら内服しています。内服初めた頃から１年程前まではほぼ毎日下痢でしたが今は軟便程度まで回復しています。
他、内服薬として静脈洞血栓症の既往ありワーファリン4mg、喘息→オロパタジンとモンテルカスト・吸入、攣縮性狭心症→ニコランジル、子宮腺筋症→レルミナ3ヶ月内服後ジェノゲストへ
以上を内服中です。
ここ2週間程微熱37.0〜37,5℃、全身の骨関節の痛み（特に背中、胸骨周り）、肘、膝、手指の付け根の痛みとやや腫れあり。コルヒチンを1.5mgにしたり、イブプロフェンの頓服をしていますが微熱も治まらず身体がすっきりとしません。コルヒチンが効かなくなってくるとイラリスに移行しようかと主治医には言われました。
イラリスは高額で成分的にも悩ましく、結果そのままいつも様子見る感じになっています。主治医に次回相談しようと思っていますが、イラリスの他に使える薬剤はないのでしょうか。ある資料を読むとアクテムラも有効と書いてある記事もありましたが、実際使われているのでしょうか…
よろしくお願い致します。