気管軟化症に該当するQ&A

5月26日に生後18日で食道裂孔ヘルニアの手術をしました。 術後は呼吸は安定していたのですが2日ほどして人工呼吸器が挿管されていました。 すぐ取れるのかと思っていたのですが4日ほどたってから1度取れて次の日面会行くと数時間後に呼吸が苦しそうだったのでとまた挿管されていました。 6月5日に抜管をしてその時に喉頭軟化症の疑いでカメラを入れて見てもらうと手術がとても長かったのでその影響で浮腫が少し残っていると言われました。でも鼻から酸素をたくさん送る機会をつけていて様子を見ると言われましたが次の日行くと朝方にまた苦しそうだったので挿管しましたと言われました。金曜日辺りに気管の方まで全身麻酔を入れて見ると言われました。 金曜日に一応気管を見たあと問題なければ抜管すると言われました。 手術前まで呼吸のことは何も問題なくCTなどで見ても問題がなかったのになかなか人工呼吸器が取れなくて先生たちも分からないと言われました。 もしかしたら気管がチューブを入れる時などに傷ついたのかもしれないと言われました。 退院の目処も立たず人工呼吸器が取れたと思ったらまたついての繰り返しでとても不安です。 人工呼吸器をつけていたらとても楽そうにしていると言われましたが安心できず手術前より状態が悪くなってるのかいつ人工呼吸器が取れるのかまた何か違う病気なのかと考えてばかりです。 何か考えられる病気などはあるのでしょうか。 また退院するまでに取れるのでしょうか。

生後1カ月半です。先天性心疾患あり3週間のときにカテーテル治療しました。呼吸器もとれたのですが呼吸が荒くなるので陽圧換気療法の鼻マスクつけてます。泣くとサチュレーション下がり激しく泣くとチアノーゼ出てしまいます。心臓の状態も良くなってきてるので、呼吸が荒くなるのはもともと先天性心疾患で心臓大きくなってたのでもしかしたら気管がおされてたかもとのことで軟化症かもしれないと言われました。検査等してないのですが。体重も治療で600gほど減ってしまい現在2000ちょっとで利尿剤飲んでるのでなかなか体重増えません。体重増えてこれば気管も良くなってくるだろうと言われました。大きくなってくると良くなることあるのでしょうか？気管切開しないといけない可能性もあるのでしょうか？よろしくお願いします。