短腸症候群に該当するQ&A

以前潜因性ウェスト症候群(のちに乳児てんかん性スパズム症候群)診断となった5ヶ月児(現6ヶ月児)の治療方針について相談させて頂いた者です。その際はご助言頂きありがとうございました。個々に返信したかったのですが上手く出来なかったのでここで御礼させて下さい。ありがとうございました。 その後ACTH14日間施行しましたが発作の程度は見逃しそうになるほどかなり軽くなりましたが、眼球上転を伴った頚部前屈,四肢屈曲の特徴的な発作は父母共に目視で確認しており、完全消失には至りませんでした。年明けのビデオ脳波とMRIで今後の方針再検討となってます。 質問ですが 1)神経医チーム内の1人の医師は「ヒプスアリスミアの所見がなければ別のてんかんとして治療していく」ような旨の説明をしていましたが、infantile spasmsやIESSとしてはヒプスアリスミアを伴わないものも含めて発作の完全消失をゴールに治療していく必要があると解釈していましたが違いますか? 2)今後の方針について。副作用も勘案しACTHは短期間だと承知していますが、ある程度奏効してたため、ACTHを隔日投与など減量して継続していくような治療も選択肢のひとつにあるのでしょうか? 3)セオリーとしては第2選択として挙げられることの多いビガバトリンや他の内服薬を試すべきと思うのですが、似た症例での治療成績のある薬剤について、データ或いは私見レベルでも良いので幾つか候補を伺いたいです。 4)余談ですが、パーキンソンや多発性硬化症などの神経変性疾患では便秘の出現頻度が高い等の報告がありますが、ウェストの腸脳相関についてどう思われますか? 発作出現と時を同じくして突然水様便が出ることが多くなったもので…。溺れる者は藁をも掴む的な話になってしまうのですが、ご経験上排便の乱れが多かったりしますか?

私の母、60歳のことですが、4年前に卵巣がんステージ3がみつかり、4回の手術、何回もの抗がん剤、放射線としてきましたが、放射線の副作用から、小腸が石のように固まり腸閉塞を起こし、バイパスでつなぎ、そこから便がもれ、つなぎなおし、縫い目からまた便がもれ、再び4回の手術をし、結局、残存15センチになり、ほぼ24時間点滴になりました。 口からは昼に少し食べる程度です。 こんな腸になってしまったかわりに癌はおとなしくなっているようですが、先生も前例がないらしく、手探り状態のようです。 小腸15センチでも、点滴をしている限り、癌がひろがるまではある程度生きられるのでしょうか? よろしくお願いします。

私の母、61歳のことです。 4年前に卵巣がんがステージ3で見つかり、手術、抗がん剤、放射線とやってきましたが、 放射線の副作用により腸閉塞を起こし、現在は腸が15センチほどしかなく、ほぼ24時間点滴です。 肝臓の数値もめちゃくちゃです。 そして、緑の液体をときどき嘔吐します。 入院しているときは、1か月に1回か2週間に一回だったのですが、1週間前に退院してきてからもう3回も嘔吐しています。 たしかに、家に帰って来てからの方が、私が食べたいというものを作りしていますので、それがいけないのでしょうか? 昼間に少し食べる程度なのですが・・。 このままでいいのでしょうか? 本人は、食べれない、トイレばかりで眠れないと精神的にまいっているようですので、せめて食べたいものをと作っている次第です。(もちろん、繊維質のもや野菜は食べさせてません) しかし、嘔吐することにより、何かの臓器に負担がかかっていたりしないかや、いろいろ気になります。 あと、まったく食べなくても 点滴で栄養をとっている限り、定期的に嘔吐したりするものなのでしょうか? よろしくお願い致します。

69才の父のことです。 25年前に胃癌の手術をして胃の4分の3を切除しました。 そして2年前に腸閉塞になり小腸を切除し、現在70センチしかありません。 おかげさまでプレアルブミンの値が20くらいなので点滴はせずに普通食で生活しています。 ただ下痢が多く一日に3回くらいでたりして体重が41キロからなかなか増えません。 たまたま今年の1月に腫瘍マーカーのCEAを計ったら6、7あり経過観察していましたが徐々に上昇してきて3月には10、8になったのでPET 検査をしました。 結果は異常なしでした。 とりあえず2か月ごとにCEA を計ってきましたが一時は 6、5まで下がっていたのがまた上昇してきて11月現在で 8、7になりました。 それと肝機能の総ビリルビンのみが正常値の2倍に上昇していました。 診断としては来月、CT を撮るそうです。 また先生に父が余命のことを聞いたら「2～3年くらいか な。でも栄養状態も悪くないからなあ。」と言われたそうです。なんだかショックで私はご飯も喉を通りません。 そこで質問なのですが 1、今現在さしあたって問題がないようにみえるのですが 　どのような理由で余命がわかるのですか？ 　なにか統計とかに基づいてだしているのですか？ 　専門医からみてやはり2～3年が妥当なんでしょうか？ 2、腫瘍マーカーCEA ですが、小腸を切除してから体質が 　変わって高くでるということはありませんか？ 　ちなみに5年前にやったときは正常値でした。 3、癌などの可能性はありますか？ 以上、腸の専門家の先生アドバイスよろしくお願いいたします。