強皮症に該当するQ&A

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甘皮の出血点による強皮症、皮膚筋炎、膠原病が不安

person 30代/女性 -

妊娠10ヶ月の34歳女性です。 三月末に右手の薬指と小指に出血点を見つけ、皮膚科で膠原病の血液検査をしていただきました。(検査結果を添付します) 検査項目は全て陰性だったのですが、不安が拭えず膠原病内科へ受診し、検査結果を見てもらい、 「強皮症は否定的だし、皮膚筋炎だとしたら細胞質が陽性になってくるだろうから大丈夫だと思うけど…」 と言われ、出血点も見てもらい肺の音を聞いてもらったりしたのですが 「肺の音も心臓の音もなんの問題も無いです。出産後また気になれば来ても良いし、何も無ければ定期検査もいらないくらいです。」と言われました。 その時は安心したのですが1ヶ月程経った今も、小指にだけ光を当てて目を凝らさないと見えないほどの大きさですが、出血点が出たり消えたりを繰り返しています。 相変わらず出血点以外の症状は出ていないのですが、小さいながらも新しく出血点が出て来るのでまた受診すべきでしょうか? 出産まであと10日程なのでこのまま出産しても良いものなのかとても不安です。 1.出血点が1ヶ月以上出たり治ったりなどする事は強皮症や皮膚筋炎などの膠原病でなくてもあることなのでしょうか? 2.先月の検査で抗体は陰性だったのですが、出血点が続いてる以上もう一度検査すべきでしょうか? 3.出血点が初期症状だった場合、今後どのくらいで他の症状が出てくるのでしょうか? 膠原病や強皮症、皮膚筋炎に詳しい先生にご返答いただけるとありがたいです。 よろしくお願いいたします。

3人の医師が回答

深在性モルフェア(限局性強皮症の1型)の治療について

person 60代/男性 -

くるぶし上部の腫れ・しこり・炎症・痛み・色・足首関節可動域減少・皮膚硬化等について原因が不明の為、4年半の紆余曲折を経てようやく某大学病院の皮膚科にたどり着き「深在性モルフェア」(限局性強皮症の1型)との診断に至りました。 治療の為、昨年12月からアクテムラを4週間に1回のペースで入院の上、点滴により投与しています。先月アクテムラを9回目投与したところですが今のところ顕著な改善はありません。(日常生活には支障ありません) 1. これまでに会った多くの医師からは「この症例は経験が無い」ということで、確定診断・治療開始まで4年半かかり悪化してしまいましたが、深在性モルフェアとは大病院であっても、ごく限られた医療機関でしか評価できないものでしょうか?(治療困難レベル寸前にならないと鑑別できない?) それとも過去に行った病院が、たまたま知見が無かったのでしょうか? 2. アクテムラによる治療は元の状態に戻すことが目的ではなく症状を緩和することだとの説明を受けましたが(根治は出来ず元のようには戻らない・治療方法は確立されていない)、他に有効な治療の選択肢の可能性はありますか? 3. 一般的にアクテムラは薬剤としてはリウマチ治療として古くからポピュラーとの認識ですが、深在性モルフェア治療の為のアクテムラの使用は、この病院でしかできない、つまり他の病院では実施していないので全国から患者が集まると聞きました。このような認識は正しいですか? (そうだとすると個別の医療機関毎に独自性・特殊性を有しており、他の医療機関に行ってみなければ何をやっているか分からず、実は最新治療方法が開発されていたということがあるか?更なる病院リサーチの必要あるか?という疑問があります) 上記3点についてお尋ねします。よろしくお願いいたします。

2人の医師が回答

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