全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

私は難病指定の膠原病全身性エリテマトーデスを発症して5年以上経ちます。発症してから段々進行してる様な感じで、再燃も何度も繰り返しここ半年から現在が一番体調不良が続き、経済的な面で治療出来ない時期もあり今回病院受診すると、血液検査の結果尿蛋白が初めて2＋と出ており極度の貧血の数値も悪く、自身で今まで感じた事のない浮腫も感じており主治医の先生からも腎臓に影響がきている可能性があると言われ、2週間後もう一度血液検査してからまだ判断していくとの事何ですが…合併症であるループス腎炎の疑いはありえるのでしょうか？次の検査まで凄く不安があり精神的にも辛いです。今まで熱や痛み倦怠感等のみで他臓器には問題なくこれていたのですが、発症してから5年以上経ってループス腎炎等発症する事もあるのでしょうか？その結果を受けてからあまり食事が取れていないのですが…取らない方が浮腫もマシなような気がします。やはり食事も気を付けた方が良いのでしょうか？あまりジャンクフードやお菓子脂肪系の物は食べない方が良いのでしょうか？ネットでは塩分やリン、カリウム等控えタンパク質も摂りすぎはダメと見ました。

お世話になります。 ずっと複数の症状に困っています。 このような場合、総合診療科に行くべきでしょうか？ 「胸から背中にかけての痛み」 　真ん中より少し右寄りの胸〜背中にかけて 　突き刺すような痛みが続いています。 　１年前くらいには時々だったのですが 　最近、ずっと痛みがあります。 　 　以前、胆石が何個かある。 　経過観察と言われました。 「じっとして動き出す時の全身の痛み」 ・起床時、立ち上がる時、同じ姿勢から動き出す時。 　全身の筋肉が痛みます。 　最近、ベッドから立ち上がる時 　何かを掴んで立つほどになりました。 　特にひじを横から押すと痛みが走ります。 　手をグーパーしてもこわばっている感じです。 　 　１２年前の次男出産時、全身性エリテマトーデスの 　初期だと言われ、薬を飲まない状態で経過観察中です。 「頭痛のない閃輝暗点」 ・若い頃は典型偏頭痛が頻繁に起こり 　薬を服用していました。 　 　２３年前長男出産と同時に偏頭痛が 　劇的に少なくなっていましたが 　閉経前になり、頻繁に起こるように 　なりました。 　 　最近は、閃輝暗点だけが 　週に３〜４回起こります。（頭痛なし） 　ただ、時おり、暗点はなく 　目の奥から首と激しい頭痛がよく起こります。 このような症状があるのですが かかる病院はどのような科を選ぶべきでしょうか？ また、それぞれ、どのような病気が 考えられるでしょうか？ お手数をおかけいたしますが ご回答をいただければ幸いです。

32歳 女性です。 膠原病ではないかと心配です。 （特に全身性エリテマトーデス） 1月から体のだるさと疲れやすさ、微熱(37.1くらい)、が続いたのと、4月半ばから左膝に違和感あったため4月下旬にリウマチ科のある病院を受診し尿検査と血液検査、心電図、胸部レントゲンをしました。 尿検査 潜血＋1 尿蛋白あり 血液検査 抗核抗体40倍で陽性 心電図、レントゲン 異常なし レイノー、紅斑、皮疹なし 食欲有り、体重減少なし 目口の渇きなし 微熱とだるさはピルのせいだったのか ピルの服用をやめると無くなりました。 潜血蛋白尿はいつも検診で引っかかっており 今年4月に腎・泌尿器化でエコーし、くるみ割り症候群と言われたことがあります。 抗核抗体40倍で陽性だったこと、 血液検査の後から左膝、左手首、両手指に違和感あり(動かしても痛くはない)関節炎ではないかと疑い膠原病を心配してます。 リウマチ科の先生は大丈夫だと思うけど！と軽い感じでした…心気症なのでとても不安です。 違う病院受診するべきでしょうか？ あまり深く考えず様子見でも良いのでしょうか？ 参考までに 4月半ばまでに背中の痛みから下記検査してます。 血液検査×4 甲状腺、副甲状腺ホルモン検査×2 胃カメラ×1 単純CT×2 脊椎頚椎MRI 頭部MRI 子宮頸がん検査 乳がん検査 全て異常なし

7月下旬位から指、足首、足の付け根、肘、肩、膝に関節痛、動悸もあります。関節痛はジンジンするような痛みです。歩けないほどではないです。暫くすると引いてきます。痛みは継続的に続く訳ではありませんが痛みのある日は途切れ途切れに痛みが現れます。たまに腰の片側だけが痛いことがあり、湿布をしても治まりません。しかし次の日には何事もなかったかのように痛みが無くなったりしています。動悸は寝て起きた後、安静時、立ち上がる時などです。8月に整形外科で検査をした所抗核抗体とHOMO型が80倍でした。肝臓の数値も少しだけ高くなっていましたが問題は無いということでした。 今月大きな病院で膠原病検査(血液検査・尿検査)をしてもらいました。動悸もある事を伝えましたが心電図などはとらずに終わりました。検査結果は整形外科での所見と変わらず、また若い人が比較的なる全身性エリテマトーデスの疑いもありませんでした。その結果痛みがあるようなら市販でも売っている鎮痛剤や湿布をしてくださいと言われました。 質問 ・これから先抗核抗体の数値が上がり膠原病に なる可能性があるのか。 ・ホルモンバランスによる関節痛なのか。 (生理周期はほぼ一定です) ・他にどんな病気が疑われるのか。 ・関節痛の痛みの頻度が増えた場合に 医療機関を受診した方がよいのか。 ・心電図をとる必要はなかったのか。

15年ほど前から抗核抗体80、S SA抗体１（正常値を少し超える）ですが、ずっと特に症状は出ていません。半年毎に血液検査をしています。 ここに来て DNA抗体が微陽性と出て心配になりました。2018.3検査では抗 DNA抗体2未満（基準値6まで）、2019.6検査では抗ss DNA抗体/Fが10.4（基準値6.9まで）、2020.6検査では抗ds DNA ＩgG抗体10L（基準値12まで）、直近2020.12検査では抗dsDNA抗体ＩgMが8（基準値6まで）です。 ちなみに抗セントロメア抗体は陰性、抗RNP抗体も陰性です。以下AST、ALT、LD、CK、クレアチニン、eGFR、CRPは全て正常範囲内です。 2020.6検査ではＩgG、ＩgA、ＩgMすべて正常範囲内でした。 自分としてはシェーグレン症候群の予備軍である自覚はあったもののこのままずっと落ち着いていてくれたらいいなと思っていました。 今回 DNA抗体が微陽性になったということは、全身性エリテマトーデスになりつつあるということでしょうか。SLEは若い女性に多いイメージがありました。わたしはいま40代半ばですが、いまになってSLEが出てきつつあるのでしょうか。今後SLEを含めた膠原病がひどくなってくる可能性は高いのでしょうか。 不確定要素ばかりですが、今後仕事や日常生活をやっていけるかとても不安です。 どうかよろしくお願い致します。

全身性エリテマトーデス発症から25年になります。 紫外線過敏が重く、普段は蛍光灯にもあたらず日光完全遮断で生活しています。 一瞬のわずか数ミリの隙間から日光を浴びただけでも プレドニン20ミリを数日服用しないと発熱、全身の強張りと痛み、痺れ、紅班、紫班、鮮血混じりの下痢、不眠、脱毛の症状が治まりません。 プラケニルを常用しだしてからテレビと空気清浄機の紫外線殺菌ランプで 常に関節痛を起こしていたのは治まりました。 もし、何か震災や手違いで一瞬どころではなく日光を浴びてしまった時に備えて、 免疫抑制剤を手元に置いておきたいのですが、 日没後に診てもらえる膠原病科がありません。 近所の遅くまで診察している一般内科でプレドニンは1日20ミリで処方してもらえてるのですが、 免疫抑制剤は頼めそうにありません。 光線過敏や化学物質過敏で通院が不可能な患者は 専門医療を受けることはできないのでしょうか。 難病相談センターなどに問い合わせましたが、何の解決策も得られませんでした。 専門医と近所の一般内科医が提携して在宅医療で専門的治療を受けることはできないんでしょうか。 このままだとベンリスタが認可されても使えません。 何か救いはないでしょうか。 防護スーツも検討しましたが、 縫い目からの日光が駄目なので 完全に密閉された状態で空気ボンベを背負うような重装備になりかねず、 現実的ではなくなりました。

全身性エリテマトーデスです。 1年前に出産した際、産科の医師に風しん抗体が少ないので、次の妊娠前にワクチンを打つようにと言われていました。 そろそろ二人目をと考え、特に膠原病内科の主治医には相談せず、昨日、近所の内科で麻疹風疹混合ワクチンを接種しました。 その際、子連れだったのもあり予診票の裏をよく読まず、記入しました。 病気の欄に、SLEとは書いたのですが、診察の際も、主治医に許可は？と聞かれ、産科の指示だったので「はい」と答えました。 産科の医師には妊娠初期から診ていてもらっていたのと、服用している薬も病気のことも全て知っていた上での指示だったので全く疑いませんでした。 翌日、朝から気持ちが悪いのが続き、夜には全身だるくなり、副反応について調べようとネットで検索していたら、SLEと生ワクチンは禁忌であると書いてあるのが目にとまりました。 万が一、風しんが発病したら子供にうつるのだろうかと不安になり、眠れません。 明日、通っている病院の膠原病内科に問い合わせてみるつもりですが、 特になにか気をつけるようなことはあるでしょうか？ 経過観察ですむでしょうか？ 入院などになってしまうでしょうか？ 服用している薬は、 プレドニン4mg、タクロリムス3mg、プラケニル200mg、バイアスピリン、ネキシウム、鉄剤 すべて自業自得で、私が浅はかで安易に考えすぎていたのが原因ですが、どうかご教授頂ければ幸いです。

お願いします。 昨日の朝から急に左顎下辺りにコリコリとした違和感を感じて触ると痛く、 そのほかにその左の顎下からリンパの首～喉仏のあたりに目視できるくらいの大きさのしこりができていたので、今日耳鼻咽喉科に行ってきました。 先生からは、「耳下腺炎?唾液腺炎?もしかしたら石かも」、「リンパ腺はよくわからない」と。触診した限り腫れている、リンパも左右腫れてるけど僕のところには設備がないからはっきりとした診断はできない、という曖昧な診断でした。 じつは、私の母が自己免疫疾患の全身性エリテマトーデスを持病でもち、母方の親戚にバセドウ病の方もいて、 先生にも伝えたところ私の今回の「所見が自己免疫疾患のシェーグレン症候群の初期症状かもしれないから設備のある病院で検査してみたほうがいい」と言われました。 シェーグレン症候群って、初めてきいて… まだ下が産まれたばかりで子供も小さいので不安です。 母が膠原病でかなり危険になり、一時長期入院して苦しんで戦う姿を見ていただけに、プレドニン投薬の辛さも見て知っているので… こわいです。 検査しないと何も分からないのは重々承知ですが、この所見の話をきく限り、やはりシェーグレン症候群の初期ではないかと思われますか? ちなみに、アレルギー体質 で、花粉症・金属アレルギーをもっています。先週金曜日には目がアレルギー結膜炎になってます。 産後なのでホルモンバランスも関係したりするのでしょうか…

先日人間ドックを検診しましたところ、何点か再検査を指摘されました。その中で「尿アミラーゼ低下」が気にかかっています。数値は42でした。血清アミラーゼは65で正常値の範囲内です。 尿アミラーゼが低下していると膵臓の病気が疑われるそうですが、疲れなどによる一過性の低下という事もあるのでしょうか。また、全身性エリテマトーデスという膠原病で、尿アミラーゼが低下するというような事はありますか。 (以前その病気の可能性を指摘された事があるので・・。) 今回の検診では、その他の異常として、 ・肝のう胞 ・尿路感染症疑い ・CRP反応陽性 ・CEA高値 ・高コレステロール血症 が指摘されていました。コレステロール値以外はどれもごく僅かの異常値で、CEAはこの3年間ほぼ同じ値(6〜7)です。 高コレステロール(総275/LDL213)はこの数年続いています。 中性脂肪は62、身長155、体重50.5で、食事も気を使ってはいるのですが・・・。 尿に関する異常は今回初めてなので、気になってしまいました。その他、腹部CTには所見なし。胸部CTで両肺に策状影、不整像あり-経過観察要でした。 曖昧な質問で大変申し訳ありません。実は再検査を受けるにしても、膠原病の診療科に行くべきか、内科なのかと迷っているのです。私は原因不明の体調不良の為、病院でけっこう辛い思いをしてきたので、どうしても病院にも臆病になってしまっています。 何かアドバイスを頂けたらうれしいです。

ここ3週間程度、酷い結膜炎が左右で連続して続き、珍しいなと思い、23日木曜に眼科にかかりました。 結果、強膜炎とのことで、3時間ごとの点眼をすることで、現在は少し改善されてきました。 ですが、この強膜炎は内科疾患(全身性エリテマトーデスやリウマチなど)から来ている可能性があるので、少しでも何からの体調不良が出てきたらまたすぐ眼科に来るように医師に言われました。 その後、25日土曜の夜くらいから、酷い悪寒・倦怠感・37度前半の微熱・尿が白く濁る・関節が痛い・気持ち悪い(食欲低下)などの症状が見られ、27日月曜に眼科に行き、内科へ紹介状を書いて頂き、血液検査をしました。 田舎の小さな個人病院でわかる範囲だと緊急性は見られないので(白血球がやや多いことと喉の腫れは確認できるそうです)、詳しい血液検査の結果が出る年明けまで待つように指示を受けました。 ですが、本当に体調が悪く、年明けまで検査結果を待つことが出来るか不安です。仕事もずっと休んでいることが気がかりです。 インフルエンザにかかった時のような酷い悪寒と倦怠感がずっと常にあるのが怖いですし、日に日に関節の痛みも強くなっています。 仕事も年末年始の休みがないような職種なので、これ以上休みたくないのですが、このまま大人しく家で待つことしかできないでしょうか？ 他の先生方から考えられる病名と、今行ったほうがいい対処法(行動)はなんでしょうか？ お忙しい中申し訳ございませんが、よろしくお願いいたします。