27週4日、800g、双胎間輸血症候群(受血児)、一時発育不全(臍帯が胎盤の端についており、時々血液の逆流?があったようです)
で生まれた、双子の弟(現在1歳4ヶ月)についてです。
TTTSが原因での出生後、NICU、GCUでは医師の先生や看護師さんに大変お世話になり、修正1ヶ月で酸素も外れた状態で退院となりましたが、退院時のMRIにて
・ごく軽度のPVL
・脳室内出血グレード4
であることが明かされました。
脳室内出血が起こった時期は未確認ですが、胎内ではなく産後と思われます。
水頭症にはなっておらず、担当医師曰く、グレード4といっても、出血の程度としてはそんなに重大ではなく、
ただ、脳室の周り?の脳部分に多少の損傷?が見られるため、グレードとしては4扱いになる、とのことでした。
実は退院時の面談の時にはグレードなどは明確にされておらず、
「出血はあったが、そんなに重大ではない。PVLもごく軽度だから、身体に影響がない可能性も高い。」
というくらいのことを伝えられており、グレードについては後のフォローの際、偶然カルテが目に入ってしまい、確認したところ上記のような回答でした。
修正1歳2ヶ月現在、伝い歩きはできており、PVLの影響で足に痙性麻痺はあるのですが、リハビリでもPVLとしては軽度で、装具なども必要がない可能性が高いといわれています。
ただ、知能面については修正より2、3ヶ月程度遅れているのではと思っていて、
発語や指差しなし、模倣多少あり、喃語ありですが、言語理解なども双子兄に比べてゆっくりに感じています。
質問としては、脳室内出血グレード4で重大ではない場合があるのか、また、今後想定される予後(身体・知能両方)などを教えていただきたいです。
担当医だけではなく、様々な先生からのご意見を参考にできれば幸いです。