２年ほど前から自己免疫性好中球減少症で通院していてずっと経過は変わらずでしたが、２ヶ月前から血小板も減少してきたため入院して詳しく検査することになり骨髄検査、心臓、腹部エコー、眼科など一通り検査しました。
そしていろんな結果を元に、自己免疫性リンパ増殖症候群ではないかと説明がありました。
診断に至る所見
・好中球減少
・血小板減少
・脾臓、肝臓の腫れ
あとなんの項目か忘れてしまったのですが、25%以上は陽性にあたるという項目が28%であったため陽性の範囲に入ってしまうのでという説明がありました。
確定診断ではないのですが遺伝子検査を勧められて次回受けます。
遺伝子検査でも確定診断に繋がるかわかりませんが、ほぼこの病気ではないかということでした。
この病気はすごく稀だそうで症例数も少ないのか
調べてもあまり詳しく記載がなく、治療成績などもわかりませんでした。
こちらでも検索しましたが出てきませんでした。そのくらい珍しい病気なのでしょうか？
合併症でリンパ腫になる頻度が高いと書いてありとても不安です。
今のところ好中球が177でとても低い事と血小板が62000で低いけど症状は特にないので特別な治療はしていません。
今後、日常生活で気をつける事もそうですが、中学２年生で友達と出かけたりすることもあるのでどのように生活する上で注意していけば良いのか教えていただきたいです。
またステロイド治療が始まることで学校に行けなくなるのか（主治医は内服でもステロイド治療はできますと言っていました）副作用なども気になりますので教えていただきたいです
