心室中隔欠損 心臓疾患･高血圧に該当するQ&A

生後４カ月になる女児（２１トミソリー）の母親です。先天性心疾患（心室中隔欠損症・肺高血圧、心房中隔欠損症、動脈管開存）を持っており、生後3カ月半の時に根治手術を受けました。手術自体は上手ゆき、心臓や肺高血圧は落ち着きました。しかし、ダウン症ということもあり、もともと肺機能が良くない上に術後の肺高血圧発作抑制のため一酸化窒素や高濃度の酸素を使った影響でさらに肺がダメージを受けたようです。術後４週間になる現在も人工呼吸は外れておらず、人工呼吸器の設定も高いままです（送気酸素濃度70～80％）。このような設定でもガス交換がうまくいかないようで、酸素分圧は50～60くらいで二酸化炭素分圧は50～60くらいだそうです。なかなか見ない難治例と言われています。 生まれてから心雑音があるとは言われていましたが、誕生後翌日より母子同室で一緒に退院しました。体重の増えも良く、手術時には5500ｇでした。ただ、確かに呼吸は少ししんどそうな時がありました。 娘は本当に回復するのでしょうか？覚悟を決めておかないとダメなレベルでしょうか？

生後3ヶ月半の男の子です。 生後まもなく心室中隔欠損症と右足の2.3番目の指の部分癒着がある（手術するほどではない）事がわかり、母子同室しながらNICU管理となりましたが、母と一緒に5日で退院しました。 39週　2980グラムです。 孔の大きさは5-6ミリですが膜がだいぶ張ってきたようです。肺高血圧もまだ残っていますがほぼ正常値になってきたのでこのまま経過観察していこうと言う事になっています。 現在の体重は5900グラムで小さめながらも増えてはいます。 心臓の方は良い兆候なのですが、前々から鼻水も出てないのに鼻をズルっとする音がすること、泣いた後ゼコゼコすることなど咽頭軟化症かなと思う症状があったのですが、ここにきて泣き始める時に笛のような音が聞こえはじめました。 予防接種の際に医師に相談した際も咽頭軟化症かな？というような回答だったのですが診察の際は泣き過ぎてしまい判断出来かねる状況でしたが、おそらく咽頭軟化症で間違いないのかなと思っており次回の循環器の受診の際に相談しようと思っています。 そこでご相談したい事なのですが 1.咽頭軟化症はよくある病気なのか？ 2.心疾患と咽頭軟化症があると染色体や遺伝子の異常を持ち合わせている印象があるがその可能性は高いのか？ ということです。 （ダウン症や18トリソミーではないです） まだ3ヶ月半なのでよくわかりませんが、首も座り良く笑うなど今のところ発達は問題無さそうです。 とくに2番を心配しております。 たくさんの先生方からご意見伺いたいです。 よろしくお願い致します。