白質脳症 乳幼児に該当するQ&A

30w 1035g で産まれ、生後20日に発生した、晩期循環不全の影響により、エコーにて脳室周囲の多嚢胞性病変が見られ、退院前のMRIにて、両側PVLと診断されました。 MRIの結果は以下です。 側脳室体部周囲白質に孔脳症を認めます。脳室周囲白質軟化症の所見です。左側脳室体部は拡大してますが、水頭症ではなく白質の容積低下に伴う変化が疑われます。 現在、生後3ヶ月、修正1ヶ月　3900gまで成長しました。 今のところ、主治医からは手足よく動きPVL症状は出ていないと言われてます。 予後については、手足に麻痺がでます、症状が出てからリハビリを進めていきますと言われました。 相談したいことは、以下になります。 1.PVLの症状は主に、脚に麻痺が出るとの認識でしたが、今回のようなMRI結果の場合、脳室周囲に多数の嚢胞があるため手脚にも麻痺が出るということでしょうか。 その他、考えられる症状はありますか。 2.MRIの結果から、重症度はどれくらいでしょうか。 3.脳室周囲に多嚢胞性病変がある場合、手と足どちらに麻痺が強く出るのでしょうか。また、左側脳室体部は拡大とありますが、右側に麻痺が強く出るという理解で良いでしょうか。 4.現在、母乳を直母でよく飲めておりますが、今後、哺乳力低下など口から飲めなくなる可能性はありますか。 正直なところ、手足もよく動いていて普通の赤ちゃんに見えるので、私自身もPVLの診断受け止め切れてませんが、息子の状態をより深く理解したいと思い質問させて頂きました。 以上、よろしくお願いします。

3歳の息子が、インフルエンザの急性脳症になり入院しています。 入院時ＭＲＩでは両側前頭葉に浮腫があり、血液・髄液・脳波には異常がありませんでした。ステロイド・パルス療法を行い一週間経った今日、再度のＭＲＩではやや改善しているものの、いぜん浮腫が見られました。（場所は白質から皮質へ移動）入院後はけいれんは一度も起きていません。 治療翌日から少しずつ言葉が出はじめ、現在は入院前と比べて少し赤ちゃんがえりしたかな？という程度で、両親の言うことは全て理解し、本人も長い文章を普通に話し意思疎通ができます。よく食べ、笑い、歌い、立って踊ります。ほとんど治ったかのように思えていたので、「派手な所見」といわれたＭＲＩの結果に落ち込んでいます。 現在まだ浮腫があるということは、今後浮腫がなくなった後に脳の萎縮が起こり、状況がさらに悪化する可能性は高いのでしょうか？それとも今の程度には知能は大丈夫なのでしょうか？浮腫がなくなればもっと良くなることもありえるのでしょうか。 大人の脳梗塞や浮腫の場合、回復するのは2週間から一月ほどかかると聞きました。長い目で見なければならない、障害の予測は難しいと理解しているものの、心が折れそうになります。さらに一週間後にスペクト検査を予定しています。 浮腫が消えるまで時間がかかったものの回復した例など、少しでも希望を持てるようなお話があれば、是非お励ましいただきたいです。