8ヶ月の男の子です。
7ヶ月から発作があり、8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。
診断後エクセグランを、1日25mgから100mgに増やしていました。
25mgの時は発作が強くなりましたが、増やしていくうちにみるみる発作の回数が減っていき、100mg服用の時には発作が1日一回 約10分ほどになりました。
1日だけ、発作がゼロになった日もありましたが、
やはり復活。
数日前に長時間脳波中も、スパズム発作があり、確認できた為、当初の予定通り、ACTH療法をスタートさせてます。
入院中の施設では、各日に注射するとの事で、
1日目はACTH治療有り→発作一回 10分ほど
2日目はACTH治療なし→発作3回 各1分～5分とまちまち
2回目のACTHはまだですが、まさか、ACTHを始めて発作の回数が増えるとは思ってなかったので、かなりショックです。
主治医にも聞こうとは思いますが、潜因性は、ACTHが良く効くと言われていたのにもかかわらず、悪くなったので、中止→エクセグラン服用のみにした方が良いのでしょうか？
それとも回数を重ねるごとに、発作は良くなるものなのでしょうか。
せっかく1日1シリーズまで、減らすことが出来たのに
ACTHを選択したのが間違いだったのかと思ってしまいました。
他の方を見てもACTHで抑制出来ましたと言う方が多いので、不安で不安で仕方ないです。
幸いにもうちの子は退行はなし。
運動発達約10ヶ月レベル、精神発達は月齢応との事でした。
このままACTHをする事で退行していくのではとファンで仕方ないです。
同じ様な体験から抑制出来たパターンを知ってらっしゃる先生方は、何日ぐらいで効果が現れたのか等教えてほしいです。
エクセグランで、発作が減るのにも3日ほどはかかったので、ACTH3回は様子を見て大丈夫でしょうか？
