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闘病記(がん)についての記事
「両側性網膜芽細胞腫」とともに生きるりょうとくん、「新幹線の運転士になりたい」~QLife「遺伝性疾患プラス」2周年記念イベント
1、今日は乱視も遠視もない数字が出たが、次回はピント機能を止める目薬をして検査をし、弱視がないか確認する。この状態で網膜芽細胞腫や先天白内障の有無もチェックできる(?) 2、目の筋肉が細ければ手術しかないが、MRIを撮らないと分からない。
2人の医師が回答
網膜芽細胞腫の両眼性とは、両目が白く光るのですか? 10カ月の時に左目を摘出しました!右目の視力は今も1.7以上あります! 小さい頃の写真をみても、白く光っていたのは、左目だけです!親族に網膜芽細胞腫はいません! ...親族に網膜芽細胞腫はいません! これは片眼性の...
15人の医師が回答
1歳5ヶ月の娘がいます。 先日,眼科を受診し,すぐに大きな病院へ回され,CTを撮ってもらい 結果は網膜芽細胞腫と言われ, 月曜日に東京の癌センターへ行く事になりました。 私はシングルマザーです。 娘の目が失われるかもしれない事がかなりのショックで… こんなに娘は元気いっぱいでニコニ...
1人の医師が回答
夫は小児のときに片眼性の網膜芽細胞腫で片眼摘出し、片眼は義眼です。 私の家系は癌家系ではないのですが、夫の家系は母が乳癌(治癒して健在です)、父方の祖父が消化器系の癌で亡くなっています。 夫以外に網膜芽細胞腫の家族はいません。 ...夫には姉が一人いて、その...
3ヶ月の娘が網膜芽細胞腫と診断されました。 CTで見ると眼球の3分の2まで腫瘍が大きくなってましたが、今のところ眼球外には腫瘍がありませんでした。 しかし手術をしてみないとどこまで広がってるかわからないとも言われました。
現在1歳2ヶ月の息子が両眼性の網膜芽細胞腫の治療を受けてますが治療が遅いと言うか…困ってます。 温存治療で行くと東京の国立ガンセンターの先生から言われてますが眼底検査の際、左目には視神経乳頭を覆う腫瘍があり脳転移しないか心配で仕方ありません。
網膜芽細胞腫の検査入院を終え、治療方針を伺い一旦帰宅しました。 病気の進行度は、Dの腫瘍が大きいこと、びまん性だと言うこと、Eの水晶体に接触しているとの事でした。 眼球温存できる可能性は33%以下。
二歳になる息子のことですが、お風呂で眼をみると、黒眼が白く曇ったように見えるときがあります。風呂以外ではあまりみえないのですが、じっとしてないのでよく見えません。電気が反射したようにも見えるのですが…。2ケ月前に白眼にシミがあったので、眼科を受診しました。その時に異常があればわかりますか?レンズのようなので見てもらいましたが…。
両側網膜芽細胞が全身VEC療法に反応しない場合、治療をしている最中に網膜芽細胞腫以外の病名という事で治療的診断になると言う場合はあるのでしょうか。 それともVECに反応しない網膜芽細胞腫もあると言う事なのでしょうか。
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