15歳の娘の父です。今年の2月に若年性特発性関節炎になり、7月まで入院していました。その後、学校へも復帰しましたが、10月下旬から下痢と血便、腹痛がひどくなり、現在も再入院しています。内視鏡の結果、潰瘍性大腸炎も患っていることがわかりました。現在の娘の状態は、下痢症状が続き、手足、顔に赤く発疹が多数出ており、全身の強いかゆみを訴え、眠れない状態です。医大でステロイドパルスによる治療とかゆみ止めの塗り薬、かゆみ止めの点滴など処方されていますが、効果があまりありません。このような症例は少ないように説明を受け、本人ともに苦しんでいる状況です。遺伝子検査も今後する予定です。母親は10年前に大腸癌で亡くなっています。