顕微鏡的多発血管炎 20代に該当するQ&A

私は26歳女性で、 2022年2月頃から現在にかけて膠原病らしき症状(関節痛、蕁麻疹、紫斑、日常的な38℃以上の高熱、全身の倦怠感、下肢の部分的麻痺、むくみ等)が少しずつ表出しました。 *4月新型コロナに感染 診断としては、 分類不能関節炎(初診) →(ステロイドの効きが悪く)難治な関節リウマチ →パルボウイルス感染発覚(それに伴う反応性関節炎に訂正) → (足の神経障害が顕著になりMPO-ANCA陽性が続いているため)パルボウイルスによる顕微鏡的多発血管炎(現在) +他病院でHPVハイリスク型陽性CIN1発覚 という変遷をたどりました。 現在ステロイド治療強化期間中です。 (パルス療法を1クール経て、主に内服ステロイド30mg/日+メトトレキサート) 全身の自覚症状は軽減されましたが、 特に左足の麻痺と軋む痛みだけは日々続いており、軽く歩く以上の運動が難しいです。 20代で同じ境遇の情報も少なく今後が非常に不安です。 そこで専門医の方に目下気になっていることを少しでもご回答いただけると助かります。 1 このままだと足の感覚が一生戻らず障害になるのではと心配だが、追加のパルス療法やその他治療を担当医に積極的にお願いした方がよいか？ 2 現在疲れやすく就労できていないが、どのくらいで寛解レベルになり一般の人と変わらず社会復帰できるか？ 3 感染症対策は具体的にどのような内容・レベルが必要か？(例えばパートナーとのキスは控えるべきか？) 4 免疫抑制剤を飲んでいる今、HPVの進行度は速くなりやすいか？特定のパートナーとの性交渉でも控える必要や、子宮頸がん対策として留意点は？ 5 ステロイド強化後、塩分や糖分の過剰吸収・体重増加・肌荒れ・むくみ・代謝の急な悪化・ムーンフェイスが酷いが食事や生活面で具体的な対応策は何かあるか？

私の母57歳についての質問です。 私の母は3年前に顕微鏡的多発血管炎を発祥して入院したのち今は通院しながら様子を見ております。腎臓は50パーセントダメになってしまいましたが、クレアチニンは良くて基準値の最低ラインぎりぎりといったところまでもどりました。これ以上はもどらなそうです。 先月からプレドニンをやめてここ1ヶ月様子をみましたが炎症反応もなく良好な様子です。 ただ血液検査で分かる白血球が少し少ないのです。3500〜が基準値になっている血液検査で3290でした。先月もそのくらいでした。去年の夏の血液検査では3900くらいあったのですが、、、 担当してくださってる先生も気づいてくれてはいるようなのですが様子を見ましょうという感じのようです。(私は診察に同行しないので聞けないのと、母は自分で血液検査の結果等を細かく見るタイプではないため母から聞いただけです) 去年の会社の健康診断では特に問題はなく、1ヶ月に1回通院時に血液検査と尿検査をしています。(今月から2ヶ月に一回になりました) 母の体で何か起こっているのでしょうか？ プレドニンを服用していたからとか、腎臓が半分ダメになってしまったからとか、顕微鏡的多発血管炎が関係しているのでしょうか？ それとも体質的な問題でしょうか？ 白血球が少ないときくと白血病が頭に浮かんでしまいますが関係ありますか？ 本人はあまり気にしてないようなのですが入院していた時を横で見ていたものとしてとても心配です。 様子をみていて大丈夫でしょうか？ 先生方の見解をお聞かせください。 また改善のために生活で気をつけることなどありましたら是非教えて下さい。

1年前くらいから顕微鏡的多発血管炎でステロイドとイムランを服用しています。 イムランの注意事項に紫外線を避けてくださいとありますがそれに気がついたのが数ヶ月前で今まで気にせず日焼け止めも塗らずに外へ出ていることもあったので心配になりそれからできるだけ対策をして外出するよう心掛けていますが日焼けしてしまっているところがあります。 少し不安障害もあるので日焼けしてしまって不安になりすぎたり今の季節は特に気にしすぎて外へ出るのも怖くなったり前のことを思い出して日焼け対策できてなかった後悔で頭がいっぱいになり他のことを考えられなくなることもあります。 日焼けしてしまったからといって必ずしもそうなると言う訳ではないのでしょうか。 ちなみにイムランの副作用の遺伝子検査をしたところ副作用が少し出やすいタイプだったみたいで半錠服用しています。

今年2月、顕微鏡的多発血管炎と診断され、 それ以降、パルス療法1クール、内服プレドニゾロン30mgで治療して来ましたが、 最近はCRPも正常値になったためステロイド25mg、20mgと減量中です。 現在の主な症状は足の神経障害(足裏・かかと以外の感覚がない・鈍い)のみです。 そこで質問です。 ムーンフェイス、お腹・腰回りの肥満、食欲激増が顕著で非常に悩んでいます。 ステロイドが今後減っていけば自然と収まっていくというのは様々な方からお聞きするのですが、以前との自分の違いに落胆する毎日なので、 少しでも何か具体的な対策がないかご教示いただきたいです。(食事、運動、受け止め方など) また、ステロイドの直接的な影響ではないと担当医から言われましたが、便秘にも悩まされています。食べ過ぎから来るものでしょうか。 これまでの人生は快便そのものでしたので、毎日お腹が張って、食べたものが体に溜まって出ていかず、代謝が非常に悪いと実感する日々を過ごしていると、目に見える体重の増加も相まって苦しいです。 こちらも何かアドバイスがあると助かります。 様々なご意見いただけると色々試しようがありますのでありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。