14歳の長男が再生不良性貧血です。
5歳あたりから紫斑が目立ち、鼻血も頻繁に出てましたが、私自身の幼少期と酷似している為、体質だとばかり思っておりました。
8歳の頃にマイコプラズマ肺炎にかかり、値が上がってこないとの事で生検し、再生不良性貧血か骨髄異形成症候群との診断が下りました。
小児で軽症の為、経過観察のみで遣り過ごしてきました。
当初は血小板の値のみ異常値で、赤血球、白血球には問題ありませんでしたが、7年かけて全ての値が少しずつ下がり、去年急激に悪化し、現在は最重症の手前です。
血小板のみ1ヶ月に1度、赤血球とヘモグロビンを2ヶ月に1度のペースで輸血する生活が5ヶ月続いています。
今年の、4月より新中学３年生。
何より本人が受験まで乗り切り、高校に入ってからの骨髄移植を強く希望しています。
我々両親としても頑張らせてあげたい。よりによって、何故大事な時期に悪化するのだろう…と悲しみとぶつけようのない怒りと、冷静な判断が夫と共に出来ずにおります。
長男の希望通り、あと一年、今のような治療法で対処していく事について、忌憚のないご意見をお聞かせいただけますでしょうか。
