Q

多発性硬化症の疑いから経過観察になったまま・・・

33才の妻が多発性硬化症の疑いで自宅近くの総合病院で入院検査を受けましたが、
血液検査、脊髄液の検査等に異常が見つからず、MRIでは脳室周囲に病変が認められたものの、
脳性まひの既往があるため、鑑別できないとして、積極的な治療は行って頂けず、
痛み止めと神経ビタミン投与のみでの経過観察となっています。
【これまでの経過】
H17.09 右手の小指側のしびれと痛み→整形外科で肘部管症候群と言われ、右手の安静を指示される。
H17.10 痛みが強くなり、右腕全体が痛みむようになる。時に患部が発熱する。
→手術が必要と言われ、総合病院で検査等を行う。(右手握力6kg)
H17.11 右足にも同様の痺れと痛みが発生、11月中旬には歩行困難となる。
→同院神経内科にて多発性硬化症疑いとされ、2週間の検査入院
H17.12 MRI以外に異常がみつからない為、リハビリ専門病院の紹介を受け、2ヶ月間経過観察と言われる。
薬を頼むと、「まだ要るの?薬づけになっちゃうよ。」と言われ、しぶしぶ処方してもらう。
紹介状には「痛みの為に運動を怠った結果、筋肉が退化した」と書かれていた。
同月 リハビリ専門病院では「使わなくて衰えた状態ではなく、明らかに何らかの病気によるもの」と言われ、
リハビリをして病状が悪化しないか慎重に治療を進めることとなった。(右手握力1kg)
【現状】
家の中では壁に手をついて歩く事ができるが、外出時には車椅子を使用(手が使えない為、家族が押している)。
右手握力は1kg、右足の力もかなり弱いと言われた。(リハビリ科)
痛みと痺れは右手>右足>左手で、薬が切れるとかなり痛み、朝は痛みの為に目が覚める。
この為、カロナールを常用(1日6錠)している。他に、メチコバール、メキシチール、胃薬を服用中。
右手のリハビリの為に右手で箸を使ったり、ペンを持ったりしているが、使った後症状の増悪が見られる。
【既往症】
・脳性まひ:左下肢(ふくらはぎから下)のマヒ(外出時のみ装具着用)と、
左手握力が若干弱い程度で、普通に生活していました。
・うつ:セルシン、ルボックスを服用中
【心配な事】
・発症以来、痛み止めを服用し続けている為、肝臓等への影響が懸念される。
・病気そのものの状態が改善されておらず、長期化や今後の増悪が懸念される。
・主治医(神経内科)に匙を投げられている(?)。
【希望する病院・医師】
・上記の様な病状の治療経験がある病院または医師
・可能であれば、障害者の診療経験が多い病院
・東京都心部にある病院(千代田、中央、文京、台東がベスト)
難しい注文ばかりですが、何卒宜しくお願い致します。

質問者:Robasan さん

内科医あーる 先生
神経内科

内科医あーる 先生

都心部にお住まいのようですので、診断・治療に納得がいかないのであればセカンドオピニオンを受けるのがベストではないでしょうか。明らかにMRI所見があるのであれば、見る人がきちんと見れば適切な診断が得られると思います。

ただ、多発性硬化症は特殊な病気ですから、はっきり脱髄所見(神経の被覆部分の細胞がなくなってしまう)があっても急性期でないと治療の効果があがらないことはありますし、相当の自覚症状があっても自然治癒傾向がみられることもあります。大変な疼痛を伴う場合も多く、後遺症的に処置するしかない場合も多いと推察します。私でも症状緩和期には経過観察をするだけになると思いますが。

Robasanさん

ありがとうございました。
ご理解いただける先生がいらっしゃって、とても安心しました。
返信いただいた通り、症状の方は昨年12月初旬をピークに、その後は横ばい状態の様なので、症状緩和期に入っている様に思われます。
MRIの方は、発病前の障害が軽度であったのに反して脳室周囲がきれいに真っ白で、典型的な脳性マヒの影像だと言われましたが、他には疑わしい個所が無い為、比較データが無いと鑑別できないとの事でした。
(本人は影像を見てかなりショックを受けていましたが・・・)
セカンドオピニオンは、これまでの検査に要した時間や苦痛を考えると、本人の負担が大きいので、当面は神経ビタミンとリハビリで快復を図るように致します。

リハビリですが、本人は痛む部位を動かすと、その後の疲労感が強く、痛みが増す(1〜2日程度続く)と訴えているのですが、動かす事で病気自体が悪くなることはないでしょうか?

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