Q

脳性麻痺

現在1歳11ヶ月の長男は出生時(満9ヶ月)臍帯が首に巻いたことにより、低酸素状態になり新生児仮死で生まれました。アプガースコア1点という重度で2週間挿管による呼吸管理を受けていました。当初医師には寝たきりになる可能性もあると言われていましたが、奇跡的な回復により、リハビリに通いながらゆっくりながらも1歳8ヶ月でなんとか歩行できるようになりました。どちらかと言うと右足をひきづって歩いているようにみえます。また安定性は悪く、すぐふらふらと転んでしまいます。そくていばん(?)をつくり、足首を固定する靴は作りました。療育施設での整形外科医定期的な診察は受けていますが、そこで大分よくなったから訓練はしばらく来なくていいと言われてしまいました。
大変喜ばしいことなのですが、歩けるといってもまだフラフラで本当にこんな状態で訓練をしないまま、毎日過ごしていていいのか非常に不安です。
足をひきづって歩くような状態は、訓練や手術でよくなることは無いのでしょうか?
療育施設は重度のお子さんも多く、非常に込んでいる状態でうちのような、軽度の子はすぐに見捨てられてしまうようで・・・・
実際に診察されていないので、ご回答は難しいと思いますが、やはり訓練は定期的にずっと続けていった方が良いのでしょうか?
できましたら小児整形の先生のご意見をいただけますと幸いです。よろしくお願いいたします。

質問者:ママごん さん

救急医No.2 先生
循環器科

救急医No.2 先生

はじめまして。救急医療を専門としている私がお役に立てるかどうかわかりませんが・・・。私の双子の長男は脳性麻痺で現在小学校1年生となりました。お子様の今後のこと、とても心配ですね。同じ疾病の子を持つ親としてお気持ちがよくわかります。私見ですが、訓練は何らかの形で続けられた方がよいと思いますよ。お子様の為にも頑張りましょうね(^^)/
子供の訓練・療育の方法、実は先生や施設によって微妙に異なります。それだけどうにでもやりようがある”ファジー”な領域なのでしょう。長男はまだ自力では歩けません。それまではリハビリ病院に通っていましたが小学校入学以降定期的な訓練は終わって(終わらされて?)しまいました。今は幸い学校が非常に理解があり協力的なので歩行器を使って日常学校生活の中で”訓練”している状態です。子供の歩行器は「ハートウォーカー」という新しい歩行器を使っています。装着はやや手間ですが(^^;)非常に理に叶った歩行器だと感心しているところです。HPもありますので是非一度ご覧下さい。(http://www.hart-walker.co.jp/)やらないでいいわけではないと思いますが、続けることは様々な事情から難しいものだと思いますね。私見ですが、何らかの形で訓練は続けた方が良いと思います。頑張りましょうね(^^)/

黒髭 先生
小児科

黒髭 先生

通常は痙性麻痺が一般的と思います。
訓練はやらないより、やる方が断然ましという感触を持っています。
子供の訓練は、いかに、訓練を苦なく、楽しく演じて、持続させるか?がポイントになります。
また、日常毎日行う事が必要です。
そうなると、家庭での遊びの中での訓練がもっとも効果的ですが、家庭内訓練は、いつも親がやるので、子供にとっては、マンネリ化して、つまらなくなってきがちです。そんなとき、週1回ていどでも、非日常で楽しい訓練が入ると、良いんですが、療育施設などは、それなりの訓練器具&遊びが融合したグッズもあったり、療法士との接触、他の子供との接触で、新鮮さを感じて、リハビリやってくれます。
いろいろ、外に連れ出して他人と遊びながら、療育施設では、それなりのお気に入り訓練グッズでの訓練を地道に行うというので良いのではないでしょうか?
良くなって欲しい気持ちは持つべきですが、そのために、子供の訓練が、子供にとって苦とならない、楽しいとなる環境づくりを目指していけばどうでしょうか?
子供の環境に、常に楽しさを入れていこうとしてみたら、意外と、(治らないかもしれないという疑問が薄らいで、あしたは、どんな訓練で楽しませてあげようか?)と考えるようになると思います。
そうなると、親の顔に笑顔が出てきます。

ママごんさん

お返事が遅くなりまして申し訳ありません。子供の訓練はいかに楽しくというのはわかっているのですが、親としてはついつい今よりよくなってほしいという欲が出て、頑張りすぎていたかもしれません。
今はいろいろなところに連れて行って、お友達と交わって様々な刺激を与えたいと思います。
その上で、訓練も楽しく続けていけたらと思います。
お忙しい中、ありがとうございました。

膿外科 先生
整形外科

膿外科 先生

残念ながら小児整形が専門ではありませんが、療育機関の先生方と親しい者です。

小児整形を専門としている先生方は、整形外科医の中でも熱心な先生が多く、軽症の患者さんを見捨てるようなことはまずありません。

さて、お子様のことに関してですが、歩容がどの程度なのか不明ですので、経過観察でよいのかどうかは断言できませんが、痙性がだいぶよくなった状態であるならば、ふらつき歩行は歩行訓練(機能訓練ではなく、歩くことです)を続けることで改善する可能性があると思われます。歩行訓練が専門家(医師や理学療法士など)の指導のもとでなくとも大丈夫と判断されれば家庭で日常生活の中での歩行が訓練になります。心配であるなら、自宅でお子様をどのように歩かせ、何に注意すべきなのか、などを主治医に尋ねてよく説明してもらってはいかがでしょうか。

ママごんさん

早速のご回答ありがとうございます。様々な小児科のお医者様の意見を聞く機会が余り無かったので、とても参考になりました
やはり子供の訓練は子供にとって、苦痛になるものであってはいけないですよね。親としてはわかっていても、ついつい今よりよくなって欲しいという欲で、頑張りすぎてしまっているところがあったかもしれません。
2歳になったら、整形の先生の診察を受ける予定なので、そこでもう一度くわしく聞いてみたいと思います。ただ、現在通っているところは(周りの人の噂ですが・・・)ある程度歩けるようになると、決して見捨てると言う意味ではないのですが、卒業させられると聞いています。
私の住む域では大きな大学病院などでは、小児の外来の訓練を受け付けてくれるところがあまりないようです。小児の脳性麻痺のようなある種、特殊な訓練を受けるのは専門の医療機関で無いと無理なのでしょうか?いわゆる開業の整形外科の療法士さんでは無理でしょうか?
余談になりますが、住む地域によって受けられる医療や訓練の質が左右されてしまうのは残念に思います。

黒髭 先生

お母さん、笑顔ですよ、笑顔。作り笑顔でなく、本当に楽しんで生活してますか?両親の笑顔のなかで療育していく事が大事です。どうか、がんばってではなく、楽しみを見つけて、家族皆で楽しんで、生活していく方法をさがしてください。
こどもは賢いですから。おやの安直な企みは見破られますよ。

ママごんさん

最近、他の兄弟のこともあり毎日忙しくて心に余裕がなくなっていたかもしれません。今までは、訓練や病院などで毎日忙しく出歩いて毎日の生活を楽しむというより、ただその日の予定をこなすだけという生活だったかもしれません。
訓練をお休みしている今こそ、時間にも余裕があるので子供とゆっくり向き合ってすごしていきたいです。
色々アドバイス、ありがとうございました。

aaa 先生

aaa 先生

歩行は、ある程度できるようになってきているのなら、訓練の期間はあけても大丈夫でしょう。
療育期間の患者さんにも色々いて、訓練しないとドンドン進行してしまう人と、訓練しなくても進行しない人がいます。
訓練に定期的に通わなくてもよいといわれるということは、進行していく危険性が低いといってもらっているということなので、前向きに捕らえてよいでしょう。
ただ、その後の様子を見る必要があるので、定期的には、受診してくださいね。

ママごんさん

ありがとうございます。
今までずっと通っていたものが突然なくなってしまい不安でしたが、前向きに考えていこうと思います。
定期的な診察は受けていくので、その都度気になることは先生に相談していこうと思います。

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