突発性発疹脳症

person乳幼児/男性 -

9か月の乳児です。40℃の熱をだして痙攣をおこして8日の夜11時に救急で受診。タイアップを入れて即帰宅。帰宅途中、便をしてしまい電話。様子見てと言われて帰宅。五時間後くらいにまた痙攣起こして受診。血液、CT、MR異常無しだけど二回目の痙攣がちょっと長いからと入院。点滴、薬などで徐々に回復し二日目には熱も下がり、発疹が出てきて13日退院してもいいと言われたが前日にまた痙攣をおこし(何度も)、動脈から入れる薬をやってやっと痙攣が収まり、検査やりなおし。脳波も検査したが特別目立つ異常は無いと言われた。症状からして突発性脳症だろうとの事。今のとこ昨日の深夜0時から痙攣はおきてません。ずっと寝ています。今日の夜からたまに辛そうな低い声で泣いたり目を開けたり。いつ痙攣を起こすかわからない恐怖に怯えています。どうしたらいいか全くわかりません。担当医は、色々な薬を使って、この子にきく薬を探しながら治療をすると言っていました。それでも曖昧な発言も多くとても不安です。セカンドオピニオンを希望しようか悩んでいます。少しでもこの子のためになって不安が和らぐならと。

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