発達障害???不明熱???

30代/女性 - 2012/05/26

妊娠35週目に切迫早産で1週間程入院したくらいで、出産時もトラブルはなかったのですが、その後なかなか首がすわらないなど健診の度に指摘があり、7ケ月頃専門の医療機関を紹介されました。
それからずっとPT・OT・STの訓練を受けてますが、11ケ月頃に39～40度の熱が下がらず、血液検査で白血球約42000、CRP約20で初めて入院しました。肺炎だけで考えにくいとの事で、菌血症の疑い等々の検査→結局原因?はわからないまま症状が落ち着き退院しましたが、それ以降発熱の機会は多く、その度に顕著な高い炎症反応値があり入院を繰り返しています。
3歳2ケ月になった今、発熱の機会は少なくはなってますが、相変わらず高い炎症反応値にはなり、その度に強い抗生剤を服用する事になるので、強いお薬を根拠なく使い続ける事にも抵抗を感じます。
発達遅滞はかなりあり、まだ歩けずハイハイもできません。やっと身長84cm体重10kgになりました。
これまでに色々な検査も受けましたが、『所見ナシ』とのことで、唯一クラインフェルターだという事だけがわかっていますが、今の息子の症状はクラインフェルターに起因する事ではないと言われています。
定期的に診察も受け、訓練にも励んでいますが、最近この先どうなるのかと途方に暮れます。
息子の事を説明しなければいけない機会があっても、発達障害…と説明すればよいのか…例えば『なぜ歩けないのですか』など聞かれても、我が子の事なのに『わからない』としか答えられず、母親として情けない思いになり辛い事が増えてきました。
染色体異常など、原因がわかっても治らない事もあると思いますが、何かわかれば対応出来る事が増えるのではと期待してしまいます。親として今以上に出来る事はもうないのでしょうか。
長々とした質問で申し訳ないですが、何か良いアドバイスを頂ければ大変助かります。よろしくお願い致します。