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小脳性運動失調症の症状とセカンドオピニオンについて

1歳7ヶ月の時に小脳性運動失調症と診断された、現在2歳5ヶ月の男児ですが、未だ、自力で立つことも歩く事も出来ず、だいぶ良くなったと思い出してから、半年以上、ほとんど変わらない状態です。
初期よりは症状がおさまってきたり、笑顔が増えてきたり、立とうとする意欲は出てきたり、少しずつ良くなっている感じがあるのと、少なくとも悪化はしていないという事で、月1度の通院で、経過観察中です。
周りから、県外の大きな病院でのセカンドオピニオンをすすめられ、迷っています。
平衡感覚が悪くなっているせいか、車に乗ると泣き出す事が多い今の状態で、片道車で4時間かかる病院に行くべきかと思ったり、何か他の病気も隠れているのであれば、早くに分かった方が良いと思ったりしています。
現在の症状は、眼震はおさおさまってきたものの、焦点のあわないような感じがある、疲れると白目をむいたり、水も飲めない程の脱力した状態になり、口がパクパクする事がある、立てない(捕まり立ちは出来ます)、歩けない(リハビリの歩行機に捕まったり、手に捕まったりすると歩けます)、大きな音や光(特に太陽の光)に過敏に反応して嫌がる(外出の時に、目を閉じて顔を上げない等)、手足の震え、夜泣きです。
セカンドオピニオンを受けた方が良いような、小脳性運動失調症ではないかもしれない症状はありますでしょうか。
(10歳未満/男性)

質問者:あや さん

2人の医師からの
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あきら 先生

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