Q

経管栄養について(リンパ管腫治療後です)

質問者:コッシー さん
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11月上旬に産まれた3ヶ月半の赤ちゃんです。 出生時より頚部リンパ管腫にて、現在も入院中で す。1月末にピシバニール治療をし、現在経過観察 中です。2週間弱気管挿管していましたが、現在は 抜いています。患部は引いてはきてますが、まだま だ腫れています。

出生時より誤飲が怖いとのことで、チューブで直接 胃にミルクを入れてました。1週間程前より、ミル ク飲む練習し、ミルクが飲めれば一旦退院と言われ ていました。しかし、なかなか飲めないみたいなの ですが、病院なので、1日8回時間が決まっていま す。3ヶ月半にもなるし、自分の飲みたいタイミン グがあると思うんです。それで飲めないからといっ てチューブであげているのでは、いつまて経っても 飲めないのではないでしょうか?今までチューブで あげている為、どのくらい飲む子なのかも全くわか りません。が、1度チューブに頼らず本人の飲みた いタイミングで飲みたいだけあげるのを試したいで す。結局はチューブになってしまっても、本人の飲 みたいタイミング(お腹すいた→泣く→ミルク)であ げて欲しいと思ってます。それは医療的には間違っ た考えでしょうか?

また、結構な量吐いてしまうそうで、幽門狭窄症も疑われ始めました。上の子も結構吐く子だったので、幽門狭窄症と言われても、医療をわかってないので、ストレスやずっと寝かされてるからじゃないの?など、考えてしまいます。その考えも間違った考えですか?
(30代/女性)

みみ・はな・のどが専門です 先生
耳鼻咽喉科

みみ・はな・のどが専門です先生

大変なご病気のご加療中なのですね。お母様もさぞかしご苦労な毎日かと推察いたします。
経管栄養を継続されているとのことですが、経口摂取がうまくできない場合、呑み込めず誤嚥して肺炎になってしまう危険性があると思いますので先生も経口摂取には慎重になっているのだと思います。今後の経過で経管のチューブを抜くタイミングも来ると思いますが、一度先生に今後の見通しを尋ねてみたらいかがでしょうか。

コッシーさん

返信ありがとうございます!気が狂いそうな毎日を送っていますが、病気に対しては実はあんまり心配していないんです。根拠はないのですが、いずれ良くなってくれる気がしてます。ただ病院に長くいることによって、家族と離れることによって、引き起こる何かがありそうで怖いです。とても慎重になっているのは、すごく伝わってきます。有難い事だと思います。が、結構待たされてる気がしてしまいます。先生にもう少し聞いてみようと思います。

みみ・はな・のどが専門です先生

まだ月齢三か月半ですから、肺炎ひとつとっても重篤だと思います。
お書きいただいているように、少しずつでも、よくなってゆくことは確かなことだと思います。
大変な毎日と思いますが、焦らずに一歩一歩進んでまいりましょう。

コッシーさん

ありがとうございます。もう少し、我慢して待ちたいと思います。

みみ・はな・のどが専門です先生

どうぞお大事にしてください。

aaa 先生
小児科

aaa先生

ご指摘の点は、必ずしも間違っているとは言えず、
本人の飲みたいタイミングを待ってみる。というのもありだと思います。

コッシーさん

ありがとうございます。もう1度病院側に相談したいと思います。

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