Q

1歳半の息子に対する、アフィニトールの使用について

質問者:つの さん
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結節性硬化症の1歳半になる息子は、現在、脳内結節が十数個、横紋筋腫数個、多発性腎嚢胞、点頭てんかん(半年前にアクス療法により、半年とまっています)、白斑が多数、不整脈(出生後より、インデラルを飲んで不整脈はなし)があります。
他にてんかん予防に、バルプロ酸、エルカルチン、ランドセン、イーケプラを飲んでいます。

息子の脳内結節の中に、SEGAが1箇所あり、大きくなったりはしていませんが、1センチ弱ほど。
多発性腎嚢胞は、両腎にあり、大きいのは9センチ。これは、7か月時は4センチ→10か月時に9センチとなり、以来変化なし。CT画像は、左腎が画像の4分の一、右腎は2分の一を占める大きさ。腎機能に今のところ問題はなく、他の臓器を圧迫してないので、経過観察中。
SEGAも大きさに気をつけ、経過観察中。

でしたが、先日、今通う大学病院にて、アフィニトールという薬を勧められました。
使用するかは、家族で決めてほしいと言われました。
その大学病院では小児で使う症例が少ないと。
ネットの情報では、副作用がひどいようで、半数ほどにでる。実際使っている方の副作用を見ると、やはり重く感じ、今使わなくてもいいのではないかと家族も私も思い始めています。

使わない場合、SEGAと腎嚢胞について不安な部分もあり、いくつか相談させていただきます。

1.SEGAは、除去手術がありますが、これは、まだ1歳半の息子には難しいのでしょうか?

2.多発性腎嚢胞は、いずれ、透析や移植となるというのを見たのですが、結節性硬化症でも移植はできるのでしょうか?できた場合、再発の可能性もあるのでしょうか?

3.今の状況で、アフィニトールを使うべきと思われますか?
(乳幼児/男性)

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