Q
解決しました

副作用

いつもお世話になっています。
長文になりますが、よろしくお願いします。
重症仮死で生まれPVL1歳6カ月の娘についてですが、7ヶ月でウエスト症候群発症。発症前は声を出したり笑ったり夜は10時間近く寝る子でした。
ウエスト症候群発症後もACTHを始めてすぐに発作は止まり現在も波涙は落ち着いていて発作はでていません。
しかし、ウエスト症候群発症前と発症後かなり様子が変わってしまいました。

⚫︎トリクロを飲まないと寝れない。夜はもちろんのこと、昼寝もトリクロ無しでは眠れません。
⚫︎笑顔や声を出すことをしなくなった。
⚫︎常に不機嫌
⚫︎よく風邪をひく(高熱がでるようになる)
⚫︎反り返りが強くなる(これは時期的なものもあるかもしれませんが)
⚫︎食欲がなくなる(離乳食は嫌がって食べない)
などがあります。

ACTHを終えてしばらくしたら以前のように戻るだろうと思っていましたが、全く戻らず別人のようです。
そして、体重が増えたので始めてトピナが増量になり一回0.15飲んでいます。やはり機嫌が悪いです。
脳性麻痺で緊張が強くて反り返って機嫌が悪い、反り返って寝れないとはまた違います。
ACTHで入院中、副作用で不機嫌になり泣く時に力が入り過ぎて反り返っていた時と同じような泣き方です。
以前は機嫌がこんなに悪くなかったのでリハビリなどできましたが、とにかく今は常に機嫌が悪いです。

明らかに治療から変わりました。

今はデパケンとトピナを内服中ですが、薬について改めて考えなおしたほうがいいですか?
脳波は落ち着いているのに、笑顔が戻らないのは副作用が関係している可能性はありますか?
(20代/女性)

質問者:るい さん

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新潟の皮膚科医 先生

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