Q

副作用

質問者:るい さん
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いつもお世話になっています。
長文になりますが、よろしくお願いします。
重症仮死で生まれPVL1歳6カ月の娘についてですが、7ヶ月でウエスト症候群発症。発症前は声を出したり笑ったり夜は10時間近く寝る子でした。
ウエスト症候群発症後もACTHを始めてすぐに発作は止まり現在も波涙は落ち着いていて発作はでていません。
しかし、ウエスト症候群発症前と発症後かなり様子が変わってしまいました。

⚫︎トリクロを飲まないと寝れない。夜はもちろんのこと、昼寝もトリクロ無しでは眠れません。
⚫︎笑顔や声を出すことをしなくなった。
⚫︎常に不機嫌
⚫︎よく風邪をひく(高熱がでるようになる)
⚫︎反り返りが強くなる(これは時期的なものもあるかもしれませんが)
⚫︎食欲がなくなる(離乳食は嫌がって食べない)
などがあります。

ACTHを終えてしばらくしたら以前のように戻るだろうと思っていましたが、全く戻らず別人のようです。
そして、体重が増えたので始めてトピナが増量になり一回0.15飲んでいます。やはり機嫌が悪いです。
脳性麻痺で緊張が強くて反り返って機嫌が悪い、反り返って寝れないとはまた違います。
ACTHで入院中、副作用で不機嫌になり泣く時に力が入り過ぎて反り返っていた時と同じような泣き方です。
以前は機嫌がこんなに悪くなかったのでリハビリなどできましたが、とにかく今は常に機嫌が悪いです。

明らかに治療から変わりました。

今はデパケンとトピナを内服中ですが、薬について改めて考えなおしたほうがいいですか?
脳波は落ち着いているのに、笑顔が戻らないのは副作用が関係している可能性はありますか?
(20代/女性)

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

そうですね。
薬剤についてはやはり現在の症状を含め主治医としっかり相談された方がいいと思います。

るいさん

お返事ありがとうございます。
いつも薬については主治医に言っているのですが、薬が変更になったり量が変わったりということはありません。血中濃度が50少しあるくらですが脳波はてんかん波は出てないので娘にとってはかなり効果がある薬なんでしょうが、副作用が原因だとしての不機嫌や不眠、拒食なのでは耐えられません。
セカンドピニオンなども考えた方が良いですか?

新潟の皮膚科医先生

そうですね。
御不安であれば神経専門の小児科医にも見てもらってもいいとは思いますよ。

るいさん

分かりました。ありがとうございます。

新潟の皮膚科医先生

どういたしまして。
受診された際にはまた経過を教えて頂けますでしょうか?

るいさん

分かりました!

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

そうですね、育児も大変でしょうし、相談をされてよいと思います。副作用という訳ではないでしょう。

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

副作用か、もともとPVLがあるので、それによる影響かもしれません。主治医と相談されてください。

るいさん

あと、一つ質問してもかまいませんか?
よく左耳の入り口のあたり全体によく粉を吹いたような耳糞がこびれついていることがあります。
ちょうど二週間まえに左耳が中耳炎になり抗生剤と点耳を服用してましたが、すぐに中耳炎は良くなりそれから治療はしてません。
左右の耳糞の出方が以前から違うことがあるんですが、中耳炎と関係はありそうですか?

お手伝い先生

左耳は詰まりやすかったり、よだれが左に垂れやすいということはありませんか?

るいさん

左からよだれが出てるというか、ヨダレの量は以前よりかなり増えました。

お手伝い先生

でしたらよだれが垂れ込んでいるかもしれません。

るいさん

口から耳の中にヨダレが入るということですか?中耳炎は関係ありますか?

お手伝い先生

そうです。中耳炎を起こすと思いますよ。

るいさん

よく熱が出ることがあるんですが、その都度耳鼻科に連れてってあげた方がいいですか?
耳垂れが出てから耳鼻科に前回は連れて行ったのですが。

お手伝い先生

小児科でも中耳炎は診察できますので小児科でいいと思います。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

薬剤に関しては追加や量を担当医師にご相談されることをおすすめします。

るいさん

以前から相談しておりますが、経過観察のみで特に変わりはありません。
薬が合わない子は一生合わないといったこともありすか?
一年ほどすると体に馴染んで副作用も軽くなるとネットに書いていたのをみたんですが。

たけぽん先生

一生、内服を要するケースもあります。身体に馴染むお子さんもおりますよ。

るいさん

それと、娘の主治医は小児発達のDr.でてんかんの薬などもそのDr.に相談をしているのですが、小児神経のDr.に相談をした方がいいですか?

たけぽん先生

いちど、相談してみたらいかがですか?

るいさん

そうですね!一度相談してみます!
それともう一つ質問があるのですが、左耳と右耳の耳糞の出方がたまに違う時があって、左耳がたまに粉っぽいというか耳の入り口全体に粉を吹いたような感じで耳糞がこびり付いている時がありますが、両耳で耳糞の出方が違うのはあまり気にしなくてもいいですか?
わかりにくい質問ですみません。

あば 先生
皮膚科

あば先生

そうですね.
薬剤については主治医とよく相談した方がいいと思います.

るいさん

主治医には前から相談しているんですが経過観察のみで変更にはなりません。
トピナはてんかん薬のなかでも副作用が強い薬がなんでしょうか?

あば先生

そんなことはないと思います.

るいさん

分かりました。ありがとうございました!

あば先生

お大事にして下さい。

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