Q
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マーカスガン現象の治療法について

脳神経外科、神経外科、眼科、形成外科、口腔外科の先生お願いします。
子供にマーカスガン現象があります(眼瞼下垂なし)。希少疾患でありこの病気を知らない医師も多く、大学病院含め多くの病院で治療法無しと言われています。命に別状はない病気ではあるものの容貌の問題から生きるのも非常に辛い病気で拠点病院や執刀経験のある医師も殆どいません。

根本は三叉神経の第1枝と第3枝の混線です。
1.脳神経外科での手術や服薬、レーザーなどは可能ですか。混線している繊維だけを取り除く、切除が目的です。
2.形成外科での「筋膜移植」は可能ですか。
神経異常のためその神経の働きかけ先である正常な眼瞼挙筋と瞼板を切除し、挙筋力を0にしたうえで筋肉を置き換え眉毛を動かす神経で瞼を開く形になると思います。
3.脳神経外科、口腔外科で瞼と異常連動してしまう顎の筋肉(咀嚼筋のどれか)を左右どちらか完全切除した場合、予後として顎や顔の歪みはどのようなレベルになると考えられますか。
4.このような患者会もない希少疾患について親身に取り組んでいただける病院、医師、研究機関を必死に探しています。
紹介または助けていただける医師の方、お願いします。
(30代/女性)

質問者:るびー さん

8人の医師からの
回答があります

かずえもん 先生

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