Q

他の都道府県の大学病院へ行くには… 完結

4月と8月に同タイトルで相談させていただきました。

8月の時点では、非難の言葉がたくさんありましたが、ようやく決着がつきました事をご報告させていただきます。

30年に及ぶ難病に関して、現在は寛解状態である事。
完治ではなく寛解であることから、定期的な検査はしておいたほうが良い事、私が死ぬまで今の状態が続くかは、これまでのほかの同病者のデータが無く確実な事が言えない。

と言う感じでした。

とりあえず、30年間誰にもきちんと説明されなかった事を、4回の通院の中で合計3時間くらいかけて話してくださり、自分が医学書やネットで勉強していた事が間違いなかったこと、ちゃんと寄り添ってくださった態度に感動し、やってみたかった負荷試験も、医師も気になると言ってやっていただき、全てにおいて納得出来る結果となりました。

本当なら地元の医師の、30年間の主治医(複数)の誰かが、この疑問や検査を担うべきではなかったかと思う反面、数百kmの距離の病院には、私に真摯に向き合ってくださった医師がいらっしゃったこと。
本当に良かったです。

データとしては納得しましたが、精神的な部分が置き去りにされたまま。
30年間、難病と呼ばれる病気に振り回され、人生もめちゃくちゃにされた気持ちでいっぱいです。
こちらのほうを今度は解決していくように、慎重に事を運んでいきたいと思います。

ご回答いただきました医師会員の皆様、閲覧してくださった皆様、本当にありがとうございました。
(40代/女性)

質問者:たかひろ さん

14人の医師からの
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ひろ皮膚科 先生

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