掌蹠角化症？アトピー？汗疱？

10歳未満/女性 - 2017/11/17

掌蹠角化症？アトピー？汗疱？

子供(４歳)は、
１生まれたときから掌、足裏が赤く、皮がむける
２足首、手首、指に小さな水疱のようなものが出来る→痒がる。

これまで、色々な皮膚科に通った。
その結果、
アトピー、汗疱、掌蹠角化症
等と色々な病名をあげられた。

町医者ではステロイドとヒルドイドを処方された。

最新の診断は大学病院。
手足を見ただけで、掌蹠角化症と診断し、ケラチナミンコーワクリームを処方され、ステロイドは「メリットがない」として禁止された。
痒いはずは無い。ステロイドは使わないと―

でも、子供は痒がり毎夜眠れない…
手足は水疱のようなものがぷつぷつ出ている…この水疱の正体は何なのか？
考えても分からないので、痒がる子供の患部に保冷剤をあてがって眠りにつかせる日々。
掌蹠角化症だとすれば先が見えない絶望。
遺伝だと考えると自らを責める日々。

医師は何のためにいるのか？
掌蹠角化症の治療方法が無いのは何となく分かった。
でも、水疱の正体は？
何故痒がる？痒がったときどうすれば良い？
何故、治療方針を説明しない？

私は公務員である。職務に関しての説明責任は果たしている。と、自分では思っている。
公立、国立の医師も研究者であるのは分かるが、外来患者を診るのであれば、公務員として、説明責任があるので無いか？
他の公務員とは違うのか？

誰か教えてください。
親としてどうすれば良いですか？