膠原病可能性・確定診断が難しい場合について

person50代/女性 -

長期間にわたって慢性的に身体の不調があり、
その都度各科を受診し検査をしていますが原因がはっきりしないため
最後は毎回心療内科へ紹介され薬を処方されていますが改善がみられず、
5年ほど前からさらに喉の詰まり、首・喉の違和感、
息苦しさ、疲労感、鎖骨や肩甲骨、後頭部あたりの痛みがひどくなり、
現在では日常生活がままならないほどになってしまいました。

あまりにも辛くこの度総合病院でCT検査したところ、
頸部や耳下腺、顎下腺、リンパ節などに軽度腫脹があり
シェーグレン症候群など膠原病の可能性があるとのこと。
ただ、血液検査などの数値などにはそれほど異常がないそうで、
膠原病は確定が難しい場合があるので専門の科を回ってみても
良いかもしれないと言われました。
1年位前に他所のリウマチ科、甲状腺科、耳鼻科にもかかっているのですが、
こちらでも特に数値的には問題ないと診断が出ています。
また、息苦しさについても血中酸素は正常なので問題ないとのことです。

改めてシェーグレン症候群にあてはまる症状を自分でも調べましたが、
あてはまらない部分もいくつかあり、症状が複合的なのかそもそも
膠原病とは違う病気なのかも分かりません。
自分としては体のあちこちが腫れているような痛みが常にあり、
慢性的に喉のあたりが圧迫された感じで息苦しく非常に辛い毎日で、
ともかく1日も早く何らかの診断をして治療法があるなら試したい
気持ちなのですが、今後どのようにするのがよいのでしょうか。
医者としては数値で出ていない以上治療ができないので…と
言われたこともあり大変困っています。

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