ALSの家族のメンタル

person40代/女性 -

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進行の遅いALSを患って3年目の父69歳、現在杖で歩ける状態
母が大腿骨骨折で入院中の透析をしている73歳母
6月に骨折し心臓が悪いため手術が少し遅れてしまいましたが無事に手術ができて10月の中頃には杖をついた状態までに回復して退院の予定です。

私は1年前に足のむくみがひどく病院に行った事が始まりでここ1年で病気がたくさん発見され糖尿、高血圧、狭心症、心筋症、すでに目にも合併症が来ている状態で網膜症、緑内障とここ1年でバタバタと病気がわかりました。
現在治療をし改善。

現在父のALSの進行を遅らせる2週間ラジカットの点滴とリハビリ、空きの2週間はリハビリは週2回その他に月に1回糖尿、神経内科、循環器科の診察繰り返しで送り迎えをしています。月曜~水曜、金曜日は送り13:30迎え16:30、木曜日は8:30送り11:40迎えに行きます。胃ろうも指がうまく使えないからと朝8時昼12時夜18~19時に私が入れており夜は主治医の指示で痩せてはダメですし口からも物を取らないと喉が使えなくなるとのことでおかゆとおかずをミキサーにかけたものを胃ろうの後に出しています。
私は9時~17時勤務で働いています。送迎やお昼の胃ろう時間、診察の日は会社を途中で抜けて連れて行っています。
土日は家の事をして残った仕事をする状態。正直毎日毎日父のためにバタバタと生活送って父は当たり前のような顔をして感謝の言葉もなくすぐに喧嘩になります。
一月ほぼ父の送迎です。点滴とリハビリを訪問看護と訪問リハビリにしたいと父の主治医に相談したところやはり通院の方が良いと言われました。
最近夜寝るときに涙が出てきてこのまま目が覚めなければいいなと思うようになり自死をする勇気もなく、とりあえず心臓がまた悪くなるかもしれないからとたくさんある薬を飲むのを辞め毎日お酒を飲むようになりました。

person_outlineかんちゃんさん
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