13トリソミーの娘のことで。

person30代/女性 -

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もうどうしたらいいかわかりません。13トリソミーの浮腫みについて回答お願いします。お世話になっております。2ヶ月前に13トリソミーの娘を出産しました。妊娠中からエコーでわかるぐらいの重度の心奇形を持っています。医師からも13トリソミーの中でも重度とはっきり言われています。左室低形成を含む5つの心奇形を持っています。2週間ほど前から体重の増加が激しいことから検査して、肺とお腹にお水がたまっていると言われました(リンパ液?)顔の下や背中も見た目がむくんでいます。母乳から低脂肪のミルクに変えましたが、腹水は減らず(増えてはいない)、心臓によるものではないと言われ、ミルクも10CCほどチューブからひけてしまい、うまく消化されてないということでまた母乳に戻しました。ですが数日前の医師の説明で大きく変わりはないが、腹水が長いめで見たら増えていると言われてる、その腹水が心臓ではないとは思う、でも心臓の可能性もなくはないと言われました。年内に器官切開の日にちも決まっていますが、予定が変わりやすいと言われていて、話の中でこちらがよく命のことを聞くと、今は変わりないけど失うことも頭の片隅には入れておかないとだの、昨日も医師から出来るだけ来てもらいたいとか言われ腑におちなく悪い方に考えてしまい、何回も言うなと腹立たしい思いもあります。子供は愛おしくて会いたくて仕方ないのですが、悪い話しかなく病院に行くことが正直苦痛になっています。どうしたらいいでしょうか?浮腫みが増えているので、それが心臓の影響だった場合、低脂肪のミルクも効果なかったし、治療出来なく死んでしまうのでしょうか?家に帰ってこられると思ってたのですが最近は今年を越せるのかも心配になっています。やはり状態は悪いのでしょうか?出来れば、はっきりした回答でお願いします。よろしくお願いします。

person_outlineまいさん
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