血友病の保因者の遺伝子検査

person30代/女性 -

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血友病Aの保因者の可能性のある者です。
私は女性で兄弟もいませんが、母親の姉妹が産んだ男性、つまり従兄弟が血友病です。祖父も血友病です。今回、調べてみないかという話しがあがっていて正直迷っています。もし保因者ならば、子どもを産むことも結婚も躊躇してしまうと思います。でもせっかく調べて分かるのに、あえて知らずに結婚や出産をするのは相手に卑怯な気持ちもあります。
保因者かどうかは調べる方は多いのでしょうか?調べたほうがよいでしょうか?あと、調べる時に、私は他に疾患を持っているのですがそのことを話したり、診療情報提供書を求められることはあるのでしょうか?

また最近は、自己注射で昔ほど、致死率や治療の負担も少ないと聞いています。しかし、自己注射は、一生しなければならないのですか?

person_outlineぽんさん

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