シェーグレンを否定されました。
person50代/女性 -
昨年から味覚障害や、唾液がでない為口内が砂っぽく感じたり、粉をまぶした感じになりました。また上顎には、確かに空洞ができて食べた水分(調味料含め)が溜まり、舌を当てて潰すと空洞がへこんで、また時間と共に膨らみます。何とか大学病院にたどり着き、口腔外科でガムテストをし10分間で6.5ml。他の医師のアドバイスもありシェーグレンを疑い同病院の膠原病内科を受診。医師からは原因が不明で治療薬がない病気なので検査はしない方が良いとのこと。最近の私は微熱が続き倦怠感も増し更に心拍数も45前後SpO2も平均92％で体全体が何か変わってきていると感じていた矢先。更に5年ほど前に、地域のクリニックで抗核抗体が僅かあるので、膠原病に気を付けるよう言われていた。大学病院で更に唾液腺検査で陽性、血液、涙腺の検査は陰性。厚労省のガイドラインではシェーグレンの診断がつく筈だが、膠原病科では診断が付けられないと。更に造影剤の検査を強制される。最後に、治らない病気だから検査は辞めるように強く言われた。迷っていると、じゃあ歯科で決めて❗といわれ、次回の予約も無し。更に全回出ていた抗核抗体も、カルテ上はなかったことになっていた。当時心配していた胸水の検査も、体全般に対する診察もなかった。そのあと歯科で見てもらうが、口の違和感は「感覚」「こういう人は沢山いる」「解剖学的にあり得ない」と一蹴され、辛いならシューグレンにしてあげるからこの薬と、サラジェンを処方。後で私には禁忌の薬とわかる。口内異常はとても辛く精神的にも限界にきている。それを「感覚だ」と一蹴され、私には確かに手で触っても口内の状況がわかるのに何故患者の症状を理解しないのか不思議。シェーグレンであれば原因の判らなかった呼吸器の病気も関連付けて診断ができるのではないかと一縷の望みをかけたがダメでした。シェーグレンは、否定されますか？医師の態度は妥当ですか？
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