自己免疫性脳炎を発症してから繰り返す脳炎症状への対応の仕方について

10代/女性 - 2022/12/01

11歳娘が自己免疫性脳炎と診断されています。
これまで3回けいれん重責の症状を起こし入院しています。
1 回目が6年前、2回目が1 年前、3回目が4ヶ月前です。
今はイーケプラ4ｇ（朝夕）を飲んでいます。
これまで3回とも本人から具合が悪い（いつもと違う）と申告があり、様子を見ていると30分〜1時間後くらいにけいれんをおこし意識をなくしてけいれん重責で意識がすぐには戻らず入院していました。
普段から疲れたとは話しますが、具合が悪いと話すことがないので、具合が悪いと申告があった時だけけいれん重責をおこしています。
本人はいつもと違う感覚があっておかしいとわかると話しています。
普段はけいれん発作は全くないです。
今回学校で先生に具合が悪いと話し保健室に行ってから2〜30分で軽いけいれんがはじまりました。
今までの経緯からこれからけいれん重責がはじまると思い、けいれんがひどくなってから救急車を呼ぶのは心配で怖かったので、意識があるうちに救急車を呼んで病院に運んでもらったのですが、今回はけいれんもおさまり意識がなくなることもなく、けいれん重責までならず、入院もなくその日のうちに帰れました。
今回はじめてけいれんだけで意識がなくなることがなくてびっくりしました。
（今回の症状は脳炎からきているか、また別に原因があるかはわからないそうです。）
様子をみていて、もし意識がなくなってけいれん重責が起きたらと考えるとものすごく不安で救急車ですぐに病院に運んでほしいと思うのですが、症状が軽いうちに救急車を呼んでたいしたことがなかった時は救急隊の方や病院の方に申し訳ないとも思います。
今回のことがあったのでこれからまたなにか症状が現れた時どうしたら良いか悩んでいます。