筋肉の炎症で本当に困っています。様々な先生のご意見アドバイスがいただきたくて、長文ですがよろしくお願いいたします。
私は(女44歳)(母が重いものを持ち)7ヶ月で破水し早産(1400g)未熟児で生まれました。そのとき手肩が曲がっていたらしくギブスをしてその後リハビリをしなかったために手肩が硬縮しただろう。と言われてきました。5年単位でかなりゆっくり稼動粋が悪くなる程度でした。ここ2、3年悪くなるスピードが早く感じ、おととし左手がモノがもてなくなったりで、整形受診、去年1月から神経内科受診沢山検査しました。8月全部検査後「筋ジスで関節硬縮する人もいる。確定には筋生検は必要。一ヶ月1回経過観察そてください」と言われています。
去年3月から急に肩甲骨間の筋肉が痛み、腰足手・・・と、足首から下と頭以外の全部が急激に筋肉痛と筋力低下になり、家の中移動も困難、一時期は疲労がたまる夜には寝返りが打てない3歩やっとあるいて椅子に座って立てなくなる。という状態にまでなりました。
去年12月神経内科で筋肉痛低下のことなど初めてきいてみたら「関節の硬縮はきのせいではないがその他は気のせいです」と一言いわれ筋肉痛や筋力低下についてまったく聞いてもらえず返答もいただけなくて(泣)
ここ数年アレルギーやドライマウスなど自己免疫疾患系の全身あちこち病気もあって、ネットでみてみたら「多発性筋炎」の人とまったく状態が同じで、先日(別の病院の)繊維筋痛症専門外来にいってきたら、「多発性筋炎の可能性が高い、筋生検したほうがいい」といわれました。
ネットで多発性筋炎や筋ジスの人はCPK数値が何千とか高いのですが、私は高くても500以内です。でも症状はその方たちよりすごく悪いです。
CPKがそほど高くないのにこのような症状になることはあるのでしょうか?