骨髄性白血病 頭の病気･神経の病気に該当するQ&A

10歳の男の子について相談です。 ４~５年前から頭がモヤモヤすると家や保健室で横になるようになりました。 すぐに脳神経外科でMRIや内科で血液検査をしましたが異常無しでした。 まだ幼かった為、症状も「おでこがモヤモヤする」としか言えず病院の先生にも分からないと言われました。 その症状はずっと続いています。今はその時よりも成長したので本人に症状をもう少し詳しく言わせると「おでこがドクンドクンとして靄がかかる、頭は痛くない、酷くなると光が眩しくなって暗いところに行きたい、体がだるくなって手に力が入らなくなる」と言います。 頻度は１ヶ月のうち半分くらいで夕方以降に出る事が多いです。症状がある長さはまちまちで30分で収まる事もあれば１日中の事もあり、熱は無いです。土日に習っている野球の練習中や後は必ず出ます。車や電車の乗り物酔いから始まる事もあります。症状が出ても食欲はあり横にならない事もあります。１ヶ月に1,2回朝や午前中から症状が出る時は普段よりも症状が重そうで起き上がれず学校も休みます。寒い時期も症状は出ますが頻度は暑い時期の方が多いです。 頭のモヤモヤと関係があるかはわかりませんが、最近アレルギー性鼻炎で耳鼻科に行ったところ耳の聞こえが悪いと言われました。学校の一番後ろの席では先生の声が全部聞き取れない程の聞こえだそうです。あまり集中力がありません。 出生時２２２０ｇで１歳９ヶ月で重度の貧血と診断されました。その時に白血病を疑われて骨髄検査をしましたが白血病ではなく鉄分のサプリメントですぐに貧血は治りました。貧血の原因は不明です。 当時入院した大学病院にも行きましたが血液検査は特に問題無いと言われました。 ずっと心配しています。どこの病院の何科へ行けば良いのかアドバイス頂きたいです。またどんな病気の可能性があるのか教えて頂きたいです。

2010年、30歳の時に慢性骨髄性白血病と診断され、2年後慢性から移行期になり、急遽臍帯血移植をしましたが、さらに2年後に再発。そこから錠剤の抗がん剤で数値を抑えながら5年間生活していましたが、2019年秋に脳に転移し、放射線と手術で腫瘍摘出。後遺症で右半分の顔面麻痺。2020年春に癌が全身に転移し、慢性骨髄性白血病から急性転化した急性骨髄性白血病と診断。即入院し、8月にハプロ移植をしました。 移植は成功し経過も良好でしたが、12月の終わりごろから腰から走るような痛みに襲われ、徐々に手足の痺れや、全身に定期的に走る激痛が現れ動けなくなりました。抗がん剤などによる末梢神経障害と言われていますが、1月の頭に白血病の再再発が確認され、医者からは治療法がもう何も無く、あと半年くらいもつか…と言われました。今はアイクルシグという抗がん剤を飲んでいるおかげか白血病の数値はどうにか抑えられています。本人も生きる希望を強く持っていますが、その末梢神経障害の痛みが酷く、全身を貫くような激しい痛みから眠れず、一時は脳が収縮するような激しい痛みに襲われ、先々週の1週間は麻薬鎮痛剤を飲まないと耐えられない程の痛みになりました。その後漢方を試して落ち着きましたが、今度は腰から下に走るような激痛や手足の痺れがあり、また眠れない状況になっています。その痛みのせいでご飯も食べれなくなったり、動くことも難しく身体はどんどん衰弱していく一方です。がんの数値は抑えられても、このような末梢神経障害の激しい痛みのせいで身体が衰弱していってしまうので、麻薬鎮痛剤の他で、何か痛みを抑えられる良い方法や治療、お薬などはないでしょうか？ ちなみに、血液内科の主治医の先生からは麻薬鎮痛剤で痛みを抑えること以外では、状況が状況なだけに、こちらが希望しない限り検査をしたり、脳神経外科を受診したりする事は勧められていません。