海外で全身性エリテマトーデスと診断されて良くわからない病名だったので日本でセコンドオピニオンを受けました。その結果、血液検査は正常で膠原病では無いと言われ治療できないと診断されました。
症状は今でも続き、手指の関節の痛み9カ所、他関節含め15~18カ所の痛み(日によって変わります)。また、寒いところに我慢していると腕の肌に短くて細い血管見たいのがたくさん浮いてきます。他、口内炎等です。胸膜炎を去年患いました。
海外では症状と血液検査からSM抗体陽性及びC3抗体低下、白血球等の減少からSLEの診断をされてステロイド剤、免疫抑制剤等を服用するように指示されましたが、日本の病院の診断を待つまで服用していません。
日本ではSM抗体正常、他抗体等すべて正常でした。
質問1:SM抗体が陽性から陰性へ変わることはありますか?
2:今回のSLEの診断の結果はどちらかの病院が間違っているということですか?
海外へ再確認したところSLEで間違えない、だから症状もでていると言われました が、日本では痛さに過敏になっているだけではないかと、ロキソニンしかくれませんでした。
3:どうしたらよいかわかりません・・・海外で治療を始めるか、日本の診断に基づい てそのまま放置するか・・・アドバイス頂ければ助かります。。。