大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

いつもお世話になっております。 教えて頂きたいのですが、大脳皮質基底核変性症という病気の症状と、どのような経過をたどっていくかです。 この病気の症状に、呼吸が上手く出来ない事はあるのでしょうか? 色々とすみません、宜しくお願いいたします。

65歳の父親についてお聞き致します。今年の春頃から…右手に力が入らず、字も箸も上手く使えない。食事の時や水を飲む時は常にむせる。体全体の筋力が衰え、機敏さがない。呂律がまわらず何を話しているのか分からない。唾液が沢山でる。など、様々な症状が現れた為、近くの総合病院に行き検査した所、多発性能梗塞と始めは診断されました。ところが、その病院の先生に、他の病気の可能性も考えられると言う事で、もっと大きな病院へ行くようにと、紹介状を頂きました。紹介された病院で、今以上に細かい検査を沢山受けた結果、大脳皮質基底核変性症と言われ難病指定を受けました。申し訳ありませんが、この病気についてもっと詳しく教えて頂けませんか?病院へは、いつも父親と母親と私の3人で行くのですが、父親を目の前にして、先生に色々聞くのが難しいです。私の目から見ると、症状の進行が早いように見えるのですが、これから父親は寝たきりになって行くのでしょうか?それとパーキンソン病と、どう違うのでしょうか?長文ですみませんが宜しくお願い致します。

父親のことなんですが2年前に大動脈留解離でそこにサルモレラ菌が発生して12時間にもおよぶ大手術をして術後すぐ大きな脳梗塞を発症して今は会話もできるのですがずっと物忘れがありお昼食べたことも忘れたりするものですから脳梗塞の後遺症だとずっと思っていたのですがこの前定期的な検査で病院に行ったついでに物忘れがひどいんですと言うと手の動作の検査などで大脳皮質基底核変性症でしょうと言われました。脳梗塞の後遺症での物忘れかそうでないかはどこで見分けるのでしょうか?

私の妻は、今年に入ってから、病院の脳神経内科にて、難病である「大脳皮質基底核変性症」と診断されました。医師から、症例の少ない病気なので、未だ治療方法が確立されておらず、この病気用の薬がないので、パーキンソン病の治療薬である「マトバー配合錠」を服用して様子を見たい旨言われています。従って状況を了承の上で、上記の薬を服用していますが、倦怠感が続き、身体のバランスが悪く転倒したり、座った姿勢から立ち上がるのに苦労しています。前述の薬はこうした症状にはどうもあまり効いていないようです。又手の握力も徐々に落ちでいくようだと言っています。そのため、手のひらを開閉したり、リハビリ的運動を自分で試みています。 妻が身体の異常（身体のバランスの悪さ、左手の指や手のひらの運動能力の劣化）に気が付いたのは、およそ１年前ほどからです。しばらくは老化現象のなせる業と思っていたようです。そこで以下の点についてアドバイス頂きたくお願いいたします。 １．妻の身体の倦怠感や、身体のバランスの悪さなどは、パーキンソン病でも共通してみ　　 　られる症状ではないかと思います。パーキンソン病の薬で、こうした症状を少しでも軽　　　 　減する薬はないでしょうか？　 ２．この病気は徐々に進行するといわれています。今のうちからその進行を少しでも先延　　　 　ばしするために、病院で一定のプログラムに基づいたリハビリを始めておいた方がよい　 　ように思いますが如何でしょうか？

先月実家の母の事で相談したものです パーキンソンが薬を飲んでも良くならないので、改めてパーキンソン専門医のいる神経内科にかかったところ、大脳皮質基底核変性症と言われ、薬もなくリハビリしかないとのことでした それまではレプリントンという薬を飲んでいたのですが今はやめました ところが最近身体が硬直して動かなくなったり、いろんな動作がしづらくなり、ほとんどの事に介助が必要になってしまいました　 この病気は進行が早いといいますが、今まで飲んでいたパーキンソンの薬をやめたせいもあるのか、薬は関係無いのか、飲んでいた方が良かったのか、やめてから 2週間くらいです　母もかなり落ち込んでいます ご意見をお聞かせ下さい、よろしくお願い致します

２年ほど前から、下半身のダルさが抜けがらない事から腎臓や脳神経外科を紹介されてきてこれという結果が出ず、今年になって新たに紹介された病院で、治験による検査をした結果、大脳皮質基底核変性症と病名を確定されました。治療法はありません、リハビリは軽い散歩ぐらいで充分です。リハビリ等は介護が必要になってからでいいでしょうとの事でした。薬も対処療法的な一時しのぎにすぎませんという事で、今の数々の症状はからだのバランスがとりづらく、後ろに体重がかかったこと時にふんばれず倒れる。歩くのにエネルギーがいる。手先による細かな動作に時間がかかる。右手で洗髪できない。疲労感がハンパ無い…他にもいろいろあります。 動きの不自由さで運動量が減り筋力が落ちてると思うんですが、理学療法、作業療法的なリハビリはしていただいても無意味なんでしょうか？脳の血流を良くするかな？と思い、養命酒、漢方の加味逍遙散を飲ませてます。

80代後半の母が、大脳皮質基底核変性症の診断を受けました。 この病気には認知症薬は効かないのでしょうか? この病気の確定診断前に処方された認知症薬リスバタッチが 合っていないようで、副作用らしきものが発現しているので、 大脳皮質基底核変性症に認知症薬は無駄なら、主治医の先生に 薬の処方をストップするように言おうか悩んでいます。 よろしくお願い致します。

85歳の妹ですが転倒により　20年程前に右足首、数年後右手首、約4年前に右鎖骨複雑骨折、昨年右肋骨骨折と、転倒により頭部にも外傷を受けております。15年前失神転倒し、脳梗塞と診断されていた様です。時期は不明ですが、歩行が異常になり、現在は歩行困難の状態です。 本年3月、脳神経外科クリニックを受診、長時間の検査の結果　大脳皮質基底核変性症 の疑いが強いが、大学病院で検査を受けては、とのことでした。　またCTでは脳梗塞痕跡 は薄いとのことでした。　　　　　　　　　　　　コロナ感染の危険を冒しても、診断確定を受けに行くべきでしょうか？ 本人高齢者施設で充分な介護サービスを受け、食事も常時完食のようです。また 右手の震え、右手使用不可能、歩行困難等の若干の進行を気にしております。 　　改善策，進行抑制効果対処方法、薬、は有りますか？

以前にもご相談させていただいた、大脳皮質基底核変性症の義母の件です。 発症してからだいたい5年ほど経つかと思います。 要介護度も5に上がり、左手が全く動かず右が辛うじてゆっくり動かせる程度、一人で立つことも歩くこともできず、足も何とか少し動く程度です。 嚥下も悪くなってきており、喉に食べ物が残ってしまいなかなか飲み込めないことがあるようです。 また、便秘も酷くなってきているようです。 飲んでいる薬は以下の通りです。 ドパコール配合錠100　　朝1昼1夕2 ドンペリドン錠10mg 朝1昼1夕1 ロキソプロフェン錠60mg 朝1昼1夕1 レバミピド錠100mg　　 朝1昼1夕1 ベタヒスチンメシル酸塩錠6mg　朝1昼1夕1 エチゾラム錠0.5mg　　 朝0昼1夕1 酸化マグネシウム錠330mg 朝1昼1夕1 今回ご相談したいのは、以前にも相談させていただいた頭痛の件です。 今までは処方されている薬で何とかなっていた（痛むが我慢できる程度に抑えられた）ようですが、1ヶ月ほど前から薬が切れると我慢できないほどの頭痛が襲い、度々主人のもとに連絡がくるようになりました。 頭の痛さで大声を出してしまったり、夜何回もコールでヘルパーさんを呼んでしまったりしているようで、今いるサ高住の施設もだんだん対応できなくなってきており、現在特養などの施設を探している段階です。ですが、今のような不安定な状態で次の施設に入れるのか心配しています。 何とかこの頭痛を和らげることはできないでしょうか？ 例えば、もっと効き目の強い薬を飲んだり、手術をしたりして痛みが和らいだ例はないでしょうか？ 何かしらの情報をいただけたら幸いです。 宜しくお願い致します。