封入体筋炎に該当するQ&A

封入体筋炎患者会の患者兼医療情報担当者です。但し医療従事者ではありません。 米国オーストラリアでのシロリムスによる封入体筋炎の臨床試験結果が日本での治療に与える影響について知りたいです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 米国の2病院、オーストラリアの7病院のうち、米国の1病院(カンザスメディカルセンター)、オーストラリアの3病院が募集中です。 最近まで上記臨床試験が治験だと思ってネットで厚生労働省などに色々質問をしていたところ、難病対策課のある方から、調べたが治験情報が見つからない、臨床試験ではないのかとの電話がありました。 確認したところ、確かに臨床試験だったため、難病対策課宛にお詫びと訂正のメールを送り、追加の質問も送りましたが、難病対策課からはその後連絡がありません。 この試験は腎臓移植後の免疫抑制剤(日本でも認可済)で、シロリムスが封入体筋炎の治療に効果がある可能性があるとして行われています。 およそ1年後には結果が出る予定です。 いい結果が出た場合、その結果を持って日本で適応外処方の申請をすれば認可がおりる可能性はありますでしょうか？

今年1月に封入体筋炎と、診断されました。治療方法が無い為と、2～3ヶ月に1回の通院だけで、ほぼ放置です。リハビリはした方が良い、とのことですが、今後このまま月日が経って行くのを見守るしか無いのでしょうか？今後、入院なども、あるのでしょうか？同じ病気の方のブログなど検索していますが、点滴治療などで、入院している方もいるようです。その為の入院などあるのでしょうか？

今年68歳になる父が13年前くらいに発症しました。歩行は勿論、握力も一桁しかありません。 最近は筋肉も落ち、臀部が痛いと嘆いています。 リハビリを勧めても、当時、大学病院の先生にリハビリは無駄だと言われたと言い張り、したがりません。本当に意味がないんでしょうか? 又、回復する病気でないことは理解していますが、せめて維持していくことは出来ませんか?

皮膚筋炎の疑いがあり、その診断のために筋生検が必要と説明を受けています。しかし、その前に上腕のMRIにて炎症の所見もでており更に皮膚生検もしました。追加で封入体筋炎か皮膚筋炎かどうかの診断をすることが目的のようです。 封入体筋炎か皮膚筋炎かどうかの判断のために筋生検が必要でしょうか? また、皮膚筋炎であればステロイドによる治療が効果的であると聞いていますが、封入体筋炎であった場合の治療はどのような治療になるのでしょうか? 以上、教えて下さい。

62歳の母ですが、3年前から右大腿部に痛みがあり整形外科に通院しています。変形性股関節症と診断され電気療法、マッサージ、筋力トレーニングを行ってますが一向に良くなりません。最近撮ったレントゲンでは変形が進んでいる為、人工関節の手術も勧められました。3年前に撮った時は関節に隙間があってあまり変形はなく進行が早いといわれました。痛みは股関節でなく大腿部前面にあり右の太ももだけが痩せてきて力もあまり入らないようです。 ネットで調べたところ、封入体筋炎の症状に酷似している為、先生に筋肉の病気ではないかとそれとなく聞いてもらったのですが、股関節の問題という回答でした。 病名を出して聞くのは躊躇したのですが、ダイレクトに封入体筋炎じゃないですかと聞いてもいいものでしょうか？ また、筋生検の検査が診断に必要と書いてあったのでこの検査を受けたいと言ってもいいでしょうか？ご回答宜しくお願いします。 追記、3年前の同じ頃、手に痛みがあり力が入らなくなりリウマチと診断され現在治療中です。今、痛みはありません。力も入ります。

最近「脚の筋力、どこをどのように改善すれば良いか」 との質問をされた女性がおられましたが、私が罹患してる「封入体筋炎」初期の状態に似てるような気がします。 封入体筋炎のチェックも必要ではないでしょうか?

封入体筋炎患者です。 米国に「Qure IBM」と言う封入体筋炎研究団体があります。そこの代表者が以下の意見を述べています。 (Qure IBMで検索すると日本語に変換して表示されます。リハビリ等の画像もあります。代表者は眼科医ですが封入体筋炎を発症し、この団体を立ち上げました。 ジョンズホプキンス大学でBYM338の治験を担当医した医師も顧問として参加しています) クレアチンサプリメントは封入体筋炎では研究されていませんが、アスリート、高齢者、さまざまな病気の人々に安全で効果的であることが示されています。 2013年の報告 では、未治療の患者と比較して、クレアチンで治療された筋ジストロフィー患者の筋力が大幅に増加していることがわかりました。 クレアチンの摂取に興味がある場合は、医師に相談してください。 「質問」 このサプリメントの安全性はどうなのでしょうか？

75才男、5年前発症の封入体筋炎患者です。太もも(特に左)と手の指(特に左)の筋肉が衰えており、うっかり転ぶと自分で立ち上がることができません。ネットで医療関係者の最近のレポートを見ると、ステロイド、免疫グロブリンは効果なし、あっても一時的、時には悪化の可能性あり、と報告されています。 それでも薦められることがあるように聞いていますが何故でしょうか?

80歳の叔父が、封入体筋炎と診断されました。治療方法はないとのことですが、少しでも進行を遅らせたいと模索中です。 いろいろと探しているうちに、ミトコンドリア病治療薬候補Mitochonic acid 5（MA-5）が封入体筋炎に対して有効かもしれないと知りました。この治療薬についてご存知の方がおられましたら教えていただきたく存じます。よろしくお願いします。

主治医から封入体筋炎と診断が確定した、有効な治療法はないと云われ、2ヶ月毎に様子経過を聞かせてほしいとだけ云われています。 封入体筋炎に対する運動療法、リハビリの経験がある病院を探しています、コロナ禍で外来を受け付けない病院が多く困っています。 よろしくお願いします。