悪性症候群に該当するQ&A

様々な症状が長期間続き本当に辛いです。 
（1）5月頃から左軟口蓋〜舌の左奥にかけて痺れる様な痛みがほぼ毎日あり、風邪のときの炎症の様な咽頭痛も頻回にあり。 （2）5月頃から首の両耳の後ろから顎下にかけてリンパ辺りのズキズキヒリヒリとした痛みがあり、ひどいと鎮痛剤を内服。時々脇も痛みを感じることもあるが、腫れなどはない。 （3）5月頃から時々寒気、微熱、倦怠感があったが、9月頃からは頻回にあり、常に風邪を引いて熱っぽい様な感覚。 （4）9月頃からよく痰が絡み、気管支がムズムズして咳を出したくなる感覚が常にある。胸の圧迫感やじんじんとした痛みがあることも。 上記の症状が毎日入れ替わりで現れます。何もない日はありません。 6月と10月に耳鼻科でのファイバースコープは異常なく、首のCTは腫大リンパ節は認めず、エコーでは顎下や耳下にリンパ節が散在するも短径が最大でも7mmでありいずれも炎症や悪性の所見を示すものではないという結果でした。 可溶性IL-2レセプターは5月は276、10月は439であり、前回より上がっているので悪性リンパ腫が不安でしたが、先生は悪性リンパ腫だともっと上がるし、特に問題ないと思うとのことでした。他の採血結果は異常ないとのこと。 （4）の症状に対しては胸のCTもしていますが、異常なしでした。 微熱も頻回に出るようになり、喉や首の症状の期間も長く、やはり悪性リンパ腫などがとても心配ですが、考えれるものはありますか？
 ちなみにこの一年で、副腎腫瘍（サブクリニカルクッシング症候群として経過観察中）と、クローン病疑い（回腸末端にびらんがあるが確定診断はできていないため疑いとなっている、ペンタサ内服中）が見つかっていますが、微熱などはそれらが原因となっている可能性もあるのでしょうか？
 長々とすみません、宜しく願いします。

２年ほど前から好中球減少症で定期的に通院していますが2ヶ月前から血小板も減少してきたため色々検査をし脾臓と肝臓の肥大もあることから自己免疫性リンパ増殖症候群で間違いなさそうとのことでした。 世界でも400症例くらいしかなく合併症で怖いのが悪性リンパ腫という説明をされ私自身いろいろネットで調べてみたのですがあまり情報がなく途方に暮れているところ、先週から左目にものもらいができたかな？と思い市販の目薬を使っていたのですがなかなか良くならずものもらいが出来始めて3日目には上瞼がかなり腫れ熱を持ち目も開けられなくなりました。痛みも強く発熱も見られたため眼科を受診したところ、眼窩蜂窩織炎でしょうと言われ、自己免疫疾患もあるため入院して点滴が必要だと思いますとのことでかかりつけの総合病院へすぐに行き即入院になりました。CTでは目の奥に膿はまわっていないものの膿の広がりは左顔面全体にあるので重症といわれました。 すぐに点滴治療に入り今は入院して1週間たち腫れはだいぶおさまってきました。 来週あたりに内服に切り替えられれば退院できると言われましたが、今後日常生活において不安でたまりません。 今回はものもらいと思っていたのと蜂窩織炎の進行が早かったことから重症にまでなってしまい、少しでも受診するのが遅かったらと思うと怖くてたまりません。 退院してからも感染症にますます気をつけないといけないなと思っていますが今までも気を付けていたのでこれから何をどう気をつければいいのかと… 自己免疫疾患リンパ増殖症候群による好中球が低いことでいろんな感染症が怖いです。 まだ中学生、お友達とも遊んだり出掛けたりしたい年頃なのでどこまで制限をさせないといけないのか、人混みを避けるとなるとお友達と出掛けることさえ無理になってしまいます。 どのように過ごさせるのが1番なのでしょうか？

ずっと以前から多嚢胞生卵巣症候群で、薬の内服などはしておらず、月経は不規則ですが自力でできています。 昨日、定期検診で婦人科を受診。 エコー検査で片方の卵巣が4cmくらいに腫れていると言われました。中に袋のような嚢腫が見えるので卵巣嚢腫とのこと。 これまで一年は間隔をあけずに必ずエコー検査を受けてきていたのに、卵巣が腫れていると言われたことがなくてとても驚きました。 前回は今年の2月末にエコー検査で子宮、卵巣ともに問題なしでした。 主治医からはまったく悪いものには見えないけど、経過観察が必要。今回生理1日目だったので、2ヶ月後の生理をずらして受診してくださいとのことでした。 念のため、腫瘍マーカーも見ておくとのことで、血液検査も受けました。 血液検査の結果は2週間後とのこと。 動揺してしまいあまり多くの質問ができなかったのですが、主治医が悪いものには見えないと言っていたことから、現時点で悪性の可能性までは考えなくても大丈夫なのでしょうか。 また、卵巣嚢腫の人で、実際に手術する人の割合ってどのくらいなのでしょうか。経過観察って何だか腫瘍が大きくなるのを待っているようで2ヶ月後の受診がとても怖いです。 腫瘍マーカーの結果も年明けになりそうですし、このまま不安な気持ちで過ごすしかないのでしょうか。 よろしくお願い致します。

夫の病気についてアドバイスをお願いします。 2020年４月、68歳の時に悪性リンパ腫(マントル細胞)が判明。ステージ３。５月から入院し、HyperCVAD療法、リツキシマブ＋HD-MTX/AraC療法、自家移植などを経て寛解。12月退院。 その後、通院で維持療法を継続するなどし、感染症に注意しながら旅行ができるまでになりました。 ところが、70歳時、2023年５月に発熱し、諸検査の結果、二次性骨髄異形成症候群との診断を受けました。４月から白血球・ヘモグロビン・血小板の著しい減少。骨髄移植が線維化。赤血球を作る細胞が異形。芽球は多くない。染色体異常は複数ある複雑核型。ベリーハイリスクでした。 その後、輸血、ビダーザ２クール。7月末から入院し、前処置後、同種骨髄細胞移植(息子からのハプロ移植)。レベル３の急性GVHDを乗り越え、10月退院。95%以上が息子のものになっているとのことでした。 ところが、12月に骨髄検査をしたところ、夫の細胞が20%あり、再発との診断を受けました。 現在、白血球55.9百、ヘモグロビン10.4g、血小板6.6万という状況で、自宅で静かに過ごしています。元気だった頃と比べると、体重が15kg落ち、味覚障害があるようで食事の量も減っています。そんな中でも、夫は食べる努力をし、歩けなくならないようにと家の中を30分歩き、エアロバイクも使っています。体は倦怠感があるようですが、頭はしっかりしています。 治ることはない状況だと理解し、これから可能な限りビダーザ療法をと考えていますが、その方向で間違いないでしょうか？ 複数のドクターからよきアドバイスがいただけたらとおすがりしました。 およその余命や、緩和ケア(今お世話になっている総合病院には緩和病棟はありません)についてもお教えいただくとありがたいです。 よろしくお願い申し上げます。