神経線維腫症に該当するQ&A

首元に大きめのしこりがあるのですが最近痛くて悩んでます。抜毛症で髪の毛をほとんど抜いてしまっていて普段からウィッグ被ってるので病院に行きMRI検査とかでウイッグを取るのが嫌でなかなか行けません。

39歳です。 コロナ罹患から１ヶ月経ちますが、最近全身の痛みがでてきました。 手足の筋肉のこわばりや 全身あらゆる所につねられるような痛み、焼けるようなヒリヒリ？じんわりとした痛みがあります。 関節以外に指の腹や胸、お腹、腕、肘、肩、喉、首、顎、太ももなど全身です。 自分で調べたところ線維筋痛症というのが似た症状と思いましたが、圧痛がないのと、必ずしも左右対称の痛みではなくまばらなことがあり、数秒の間に同時に数ヶ所が痛んだり少し違うような気がしました。 医師に相談してもコロナ後だから様子見とちゃんとした検査をなかなかしてもらえません。何度か相談したところ心療内科を勧められてしまいましたが、本当に様子見で大丈夫なのでしょうか。 また、心気症持ちで5年前にパニック障害の発作で胸に針を刺したような痛みのほかに、同じような疼痛がありましたが、パニック発作が緩和されると数ヶ月で治まりました。 自律神経やストレスからこういった全身性の疼痛がくることはありますか？ コロナ後の血液検査で単球が8.5あったのもあり、リンパ腫など癌や免疫性の病気ではないかと不安です。 よろしくお願いいたします。

妻がレックリングハウゼン病 夫は持病無し 自然妊娠で直ぐに２回妊娠しましたが、どちらとも繋留流産になりました。それはレックリングハウゼン病が染色体異常の病気だから それが原因でしょうか？レックリングハウゼン病の方は流産率が高いですか？オフ会で妊娠出産した方が何名か参加をされてましたが その方々は珍しい方になるのでしょうか。

昨年、右大腿部に局所的な痛みがあり、MRIを撮影しました。 右大限直筋内に神経鞘腫の可能性ありで、慢性期血腫や血管腫などが鑑別に上がると言われ、経過観察となりました。 先日、特に何もしていないのに、急に右大腿部が痛くなり、だんだん局所的に腫れて痛みが悪化し、動くのも痛くなりました。 前回とは違う腫れた時のような痛みでした。 採血は異常無く、再度MRIを行いました。 大腿直筋の筋線維に沿ってSTIR高信号域が認められ、前回と同様の部位で前回より範用が増大している。損傷/淡症を疑う。内部に14mm程度の腫瘤性病変があり、T1W1で軽度高信号、血腫を疑い、鑑別は血管奇形。 上記を言われました。 ベーチェット病があり、リウマチ科での受診であった為、整形外科へ紹介していただきました。 整形外科受診したところ、骨軟部腫瘍の専門医を受診した方が良いのでは？と言われました。 1.MRIの所見から、骨軟部腫瘍の専門医を受診した方が良いのでしょうか？ また、所見に腫瘍とか書いてなかったのですが、がんとかは無さそうと思って良さそうでしょうか？ 2.血腫だとした場合、一年引かずにそのままのことはありますか？ 3.切って取ったりして調べることもありえるのでしょうか？ 4.血管腫や血管奇形となると整形外科ではなく形成外科とも聞きましたが、いかがでしょうか？ 5.何もしていないのに、突然強い痛みが生じましたが、筋肉内の血管が炎症を起こして一時的に炎症や血腫をおこした感じでしょうか？それなら、ベーチェット病との関連もあるのか気になります。 よろしくお願いします。

１０日くらい前から息苦しさがあります。呼吸が浅く最後まではこうとすると込み上げてくるようなものがあるような、吸い込むのも最後までできないような感じで、じっとしているときや食事の時に特に感じます。バタバタ動いていたり何かに集中している時には忘れているのか感じません。その症状が初めてではじめて翌日、訪問先で座って話していたら急に胸のあたりから発作的にえらくなり、五分くらいでおさまりましたが、表現しにくいえらさで、胸が痛い、締め付けられるとも違い、、不安感が強いのでパニック発作なのかなとも思いました。翌日循環器内科を受診し、短時間の心電図とレントゲンと一般的な項目の血液検査をしましたが異常なしで自律神経ではとのことでした。今回はエコーはやっていないのですが、１０ヶ月前にはそちらで心エコーや24時間ホルター、心電図、レントゲン、BNp等含めた血液検査をしましたが異常なしでした。 また、そのえらさとはまた別の症状で、最近歩くと気管支が狭まって息苦しくなり、吸う時にかゆいような感じとともに咳が込み上げる症状があります。じっとしているとおさまってくるのですがその後も症状が続く時もあります。早く歩く時のほうがはっきり症状がありますがじっとしていても症状がでることもあります。 呼吸の筋肉が落ちていくような神経の病気や、重症筋無力症、肺塞栓、肺気腫や肺の線維化が進むような難病などではないか心配です。それらはレントゲンの検査でわかりますか。たばこはすいません。咳喘息みたいな症状は年に二回くらいあり、昔から呼吸がかゆくて咳がでる症状は気付くとでていた常葉町あったかと思います。 前者と後者の２つの症状、それぞれ何でしょうか。よろしくお願いします。

20代の頃、別の症状で大学病院の皮膚科を受診した際、レックリングハウゼン病の診断を受けた事があります。レックリングハウゼン病の症状は、カフェオレ斑位でした徐々に進行しているようで、神経線維腫が出現しており、まだ小さいのですが少しづつ大きくなっています。皮膚科には現在掛かってはいません。受診しても、どうにもならないと言う諦めがあります。でも、醜くなる自分を受け入れる事が辛く感じます。又はネット等で文献を検索すると知的障害も伴うと書いてあり自分は知能も劣っていると思うと悲しくなります。色々な事躓くと自分は知能が劣っているから、人とは違うのかもしれないとマイナス思考になります。この先、自分がどう変化していくのか怖いです。現在医療職に就いていますが、知能が劣っている自分が働いていると、間違ったアセスメントをしてしまうのではないかと不安を感じますが、私はこの仕事以外したことがなく、私の生きがいでもあり、辞める勇気はありません、続けても大丈夫なのか不安です。皮膚症に対しては、治療法もないので諦めるしかないのでしょうか

本日隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。 ○経過 ・4〜5年ほど前から右鎖骨付近に赤く膨らんだできもの(直径2cm程)があり、その周辺は赤く内出血を起こしたように見えた。 ・地元の総合病院でCT、MRI検査を行い、おそらく血管腫のように思うが、当院では切除が難しそうという理由で、同都道府県の大学病院を紹介される ・大学病院でも見解は同じで、過去の手術歴※からもおそらくは血管腫(良性)であるが、腫瘍部が肺の近くまで及んでおり取りづらいため、ひとまずは半年に一回程度経過観察をすることとなる。 (※17歳の時自転車事故に遭い、右鎖骨を複雑骨折、手術) ・一時期腫瘍部は大きくなったが、今はおさまった。周りの内出血のような部分は広がってきた。 ・R4秋ころ、切除を提案される。血管の流れを見るために造影剤による検査を行うと、血管の流れが血管腫の定義に合わないことから、生体検査(R5.3.3)を行い、本日の診断に至る。 ○本日の説明 ・病気の説明を受け、PET-CT、MRIを早急に行い、4月には切除手術を行いたいとのこと。(神経や肺の近くまで大きく切除する必要があり、やはり難しい手術である上、後遺症も考えられるとのこと) ・いろいろ質問をする中で、外国では当病気に有効性の高い薬剤が使用されているとのこと。(日本では保険未適用) ・グリベックという名称の薬で、有効であるなら使ってみたいと伝える ・前例がなく確実とは言えないが、倫理法人会にも話を通し、当院負担で検査という体で投薬できる可能性があるとのこと。 ・投薬が可能であれば効き目を観察し、収縮してから取るとのこと。腫瘍自体が変異することもあり、要注視。 ・投薬ができなければ切除を行う。 質問、経過についてどう思いますか？生体検査は信じてよいのか？ 今後の対応はよいでしょうか？長分ですみません。