遺伝性球状赤血球症に該当するQ&A

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遺伝性球状赤血球症の4ヶ月の赤ちゃん

person 乳幼児/女性 - 解決済み

現在4ヶ月の女の子の赤ちゃんです。 37週0日で出産、24時間内に黄疸が出て、 大学病院に搬送されました。 その後も黄疸が強く出たため光線療法、交換輸血を行い、黄疸の数値が下がった1ヶ月後に退院しました。 遺伝性溶血性貧血、おそらく遺伝性球状赤血球症だと言われました。 退院後も貧血のため週一回大学病院に通い造血剤を注射、鉄剤と葉酸を毎日飲ませてます。 最初は数回通えば貧血もよくなると言われましたが、なかなか数値が上がらず、4ヶ月間、 毎週通院しています。 ヘモグロビン値6.5前後をいききしています。 輸血はなるべくしないほうがいいと言われました。 また脾摘は5歳以上でないとできないので、現状できることが注射ぐらい、と言われました。 主治医の先生は、成長とともに貧血も落ち着くはず、と言っていましたが、 これは何年も通うことになりそうでしょうか? 現在、4ヶ月で首座りして寝返りもでき、月齢並みの発達です。 体重の増えはゆっくりで、体は小さいです。 貧血は、発達や成長に影響しますか? また、家庭の事情で10月頃から仕事復帰しなければならず、 保育園に預けますが、風邪や発熱で貧血や溶血が進むことはありますか? 主治医の先生は、りんご病に気をつければ、 保育園は行ってもいいと言っています。 保育園に通い始めると、どんなに気をつけても風邪や発熱は免れないところはあり、 風邪をひいて免疫をつけるところもありますが、 子供が感染症にならないようにするというのは 現実的に難しいです。 (5歳の兄がいるため、保育園に行かなくても、 兄の風邪がうつることも今後あるかと思います) りんご病やインフルエンザなどにならなければ、 普通の風邪などで発熱ぐらいであれば大丈夫でしょうか?

1人の医師が回答

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