ACTH単独欠損症に該当するQ&A

2018年にパーキンソン病になり現在治療中です。2019年からACTH単独欠損症という内分泌の病気になり、コートリルというステロイドをのんでいます。2021年に乳がんになりました。左胸の癌の部分切除ですみ、その頃、乳がん再発防止でタモキシフェンを1年程服用し、吐き気があり不正出血があったので他の薬に変えました。計3年間女性ホルモンを抑える薬を飲みましたが、途中で辞めても癌の再発はないと乳腺外科の医師に言われて服薬を辞めました。不正出血が最初は断続的だったのが、子宮頸管ポリープになり大量に出血したり、複数の子宮筋腫が出来ていると言われました。ここ2年ぐらいは毎日出血し、子宮内膜が厚いので、今年の1月に子宮癌予防のためミレーナをいれました。段々と出血の量は減っては来ましたが、日によって量が増えたりします。しかし貧血にはなっていません。婦人科の医師から 一度入院して内膜を掻き出したもので癌の検査をすると聞きました。通常の子宮癌の検査はいつも陰性です。今年2月から不正出血だけでなく、両手がパンパンに赤く腫れて物凄く痛かったり、口内炎が良くできたり、全身が痛くだるいことがあります。起き上がれないほどだるい日があります。手が痺れることもあります。関節リウマチなどの膠原病にもなっているかもしれないとのことですが、確定診断に必要なMRIが撮れない（体内にパーキンソン病のDBSの装置が入っているため）ので、先にステロイドを飲んで効くかどうかで慎重に診断していくとリウマチ科の医師から言われています。 あまりに症状が色々とあり、こちらではどの先生にお伺いしたら良いか分からないのですが、優先順位をつけるとしたらこの状態ではまず子宮癌になっていないか を調べるのが一番でしょうか？ また血液検査をしたところ、女性ホルモンの値が異常で、この年代では20が普通のところ596ありました。

私の妻はACTH単独欠損症と診断され、コートリルなどを服用している状態なのですが、此の度妊娠しました。 過去にこのような持病を抱え、出産した事例をご存知ありませんでしょうか。また、その時の産前産後の状態が、どのようなものだったのか、どのような危険が発生したなどの情報もありましたらご教示頂きたく。 宜しくお願い致します。

　嗅覚障害のため、最寄りの耳鼻科クリニックを受診。 　ファイバースコープ、CT撮影、血液検査の結果、好酸球性副鼻腔炎と診断を受けました。 　難病認定を受け、デュピクセントを試してみたいと考えております。 　別の疾患（ACTH単独欠損症）で大学病院の内分泌科を受診しており、コートリル20mg/日を服用していることから当該大学病院の耳鼻科に紹介状持参で受診しました。 受診当日にポリープの組織を採っていただき、病理検査に回していただきました。 　ただ、耳鼻科の先生曰く 「コートリルを服用しているため、ポリープ中の好酸球数が難病指定の基準未満になってしまう可能性がある。その場合、内分泌科でコートリルを減らしてもらった上で再検査することは可能」 とおっしゃっていました。 　実際、以前コートリル5mg/日であった時と比べ20mgに増量してから、血液中の好酸球値が半分程度まで減少しました。 　内分泌科の主治医に上記耳鼻科の主治医の見解をお伝えしたところ、コートリルを10mg/日に減らしていただきました。今後、5mgまでは減らすことができるそうです。 　そこで質問なのですが、 1）コートリルを減薬してから、好酸球値（数）が上がるまでにはどのくらいの時間がかかるのでしょうか。 　といいますのも、私が3月まで育休中であり、出来るだけ早く難病認定を受けてデュピクセントを始めたいという事情があるためでふ。 　一般論で結構ですのでご教示ください。 　よろしくお願い致します。

昨年8月に下垂体機能低下症（ACTH単独欠損症）と診断されコートリルを服用開始しました。 現在は朝5ｍｇ、午後13時-15時2.5ｍｇ　を服用中。 定期的に血液検査をしていますが、 これまで基準値を超えたことがなかった「肝機能」の値が基準値超するようになりました。 ・AST 2023年11月＝36 　　　12月＝45 2024年1月＝47 ・ALT 2023年11月＝47 　　　12月＝74 2024年1月＝61 γ-GT　はずっと基準値内です そのほかの血液検査の値にはほぼ異常なし。 先日1月の血液検査で肝機能も精密検査をしてもらい（抗体とか）現在結果待ちの状態で、それを見ないと まだ判断がつかない状況と先生からは説明を受けています。 私自身普段から一切飲酒もせず、152センチ43キロで食生活も脂肪肝など肝臓疾患に繋がるようなものではないと思っているので原因として考えるならば薬の影響ではないのかと素人ながらに考えていたのですが、 主治医の先生いわく、肝機能への影響は 「コートリルの副作用としてはあまり聞いたことがない」とのことでした。 やはり薬以外の原因になるのでしょうか。 もちろん血液検査の結果を待つしかないのですが 可能性として他の原因を探っておきたくここに相談をさせていただきました。ご回答いただける先生いらっしゃいましたらぜひお願いいたします。 なお、13年ほど前に甲状腺機能低下症となりチラージン75㎍/日　も服用しています。 （甲状腺の血液検査値は安定しています）

80代の母がACTH単独欠損症です。去年11月発症しましたが、同時期から躁状態が3～4か月程続きました。その後7か月程落ち着いていましたが、10月末よりまた躁状態が出始めました。他にも高血圧、緑内障など持病があります。現在服用している薬はコートリル錠10mg1.5錠、ミネブロ錠2.5mg1錠、アムロジピン錠5mg1錠、イサコベント酸エチル粒状カプセル900mg2包、エルデカルシトールカプセル0.5μg1Cap、アミティーザカプセル24μg1錠で、躁状態になってからクエチアピン錠25mg1錠を飲んでいます。クエチアピン錠を飲み始めてから、イライラが増え、他人や物事に対して怒りを表すようになり、日に日にひどくなり、手に負えなくなってきました。クエチアピン錠をやめて様子をみたいのですが、問題ないですか？

ACTH単独欠損症と診断されており、色々と調べていたところ、不全型ACTH単独欠損症という病名を知りました。不全型というのはどのような状態なのでしょうか？症状が出たり出なかったりする状態でしょうか？ よろしくお願い致します。

主訴 倦怠感にて大学病院を受診。 入院負荷試験の結果、ACTH単独欠損症の診断を受けました。 コートリル1日20ミリグラムを内服していますが、倦怠感が強く、仕事を休んでしまっています。 男性更年期障害の診断も受け、ホルモン補充注射も受けています。 体が怠いため、毎日一日中床に臥せっている状態が続いています。 このままでは仕事に出勤できず、家族を養うことができなくなってしまうため、悩んでいます。 そこで質問なのですが、 Ｑ. 体がだるくてもウォーキングやジョギングなどの運動をして良いものでしょうか？ 　このまま床に臥せっていても体調が改善する感じがしないので質問させていただきました。 　ご助言よろしくお願いいたします。 　

ACTH単独欠損症にて通院中で、主訴は倦怠感です。 内分泌科の主治医から、睡眠時無呼吸症候群の疑いがあるので検査を受けるようにとの指示を受けました。 そこで近所の耳鼻科クリニックを受診、簡易検査キットにて２晩記録をとったところ、「グレーゾーン。紹介状を書くので精密検査を受けなさい。」 と指示を受けました。 そこで、近隣の睡眠外来標榜医院に連絡したところ、「混雑のため検査予約は半年以上先」とのことでした。 唯一、自宅での検査を行なっている呼吸器内科クリニックのみ「1週間以内に検査を実施できる。検査結果の紙があれば紹介状不要」とのことでした。 できるだけ早く検査を受けたいとの思いから、同呼吸器内科クリニックを受診したところ、「自宅で行う検査で問題ない。入院検査よりも自宅の方が日常の状態で検査できる利点がある」とのことであったため、自宅で行う検査を受けることにしました。 それを耳鼻科クリニックの医師に伝えたところ、「自宅での検査はちゃんとした検査ではない。1泊2日の入院検査を受けるべき」と言われてしまいました。 私としては医学の素人であり、自宅での検査も睡眠時無呼吸症候群の検査として医師が認め、保険適用がある以上、ちゃんとした検査であると思ってしまいます。 医師の見解が異なり困惑しています。 1. やはり耳鼻科クリニックの医師の見解に従い、検査実施が半年異常先だとしても紹介状をもらって1泊2日の検査を受けるべきなのでしょうか？ 2.耳鼻科クリニックはかかりつけの良い先生で、今後も通院する予定なのでできるだけ波風を立てたくないのですが、睡眠時無呼吸症候群については早く診断を受け、問題あれば治療を受けたい気持ちが強いので悩んでいます。自宅での検査で良いとすれば耳鼻科クリニックの先生にはどのように話したら良いでしょうか？ ご教示お願いいたします。

６ヶ月前に、倦怠感が強いために血液検査を行い、ACTH及びコルチゾール低値にて大学病院内科に1週間入院し、負荷試験を受けました。その結果、ACTH単独欠損症と診断され、コートリルを1日15ミリ服用していました。大学病院の主治医は内分泌専門医ではありませんでした。 　今般、職場の移動に伴って紹介状ありで総合病院（労災病院）の内分泌科に転移しました。 　同病院内分泌科の主治医からは ・負荷試験の結果も基準値に少し満たない程度であること ・副腎不全の場合、痩せて食欲がなくなることが多いが、私の場合逆に肥満傾向（BMI30）にあること から倦怠感は副腎不全（コルチゾール低値）によるものではない可能性が高いと指摘を受けました。 　倦怠感の原因は睡眠時無呼吸症候群にあるかもしれないので、睡眠専門病院で検査を受けるように指示されました（なお、メンタルについては精神科医受診し、否定されました）。 　そして、コートリルを長期服用すると副腎機能が低下していってしまう懸念があるため、コートリルを徐々に減らしていき、中止していく方向でいく、と言われました。 　前医と今の主治医の見解が異なり、このままコートリル減薬・中止の方向で良いのか、倦怠感が強くならないか、心配です。 　倦怠感は仕事に著しく支障をきたすレベルで大変困っております。 　先生方のご意見を賜りたくお願いいたします。

(１) 来週の月曜日に、胃カメラ (２) 来週の水曜日に、ヨード造影剤を用いた胸部～骨盤CT の検査をします。 それぞれの検査の注意事項に「検査当日は朝食を食べずに」と書いていたので、検査当日の内服薬に関して心配になりました。 普段服用している内服薬は、(１) 胃カメラ検査、(２) ヨード造影剤を用いた胸部～骨盤CT検査、のそれぞれの検査開始時刻の何時間前までに、飲めばよろしいでしょうか？ 尚、内服薬は、ACTH単独欠損症の為、コートリル錠を服用しています。 よろしくお願いします。