マルファ 10代に該当するQ&A

今19歳で写真のとおりの症状と側湾があるのですが、側湾は曲がっていると言われれば曲がっているし曲がっていないと言われれば曲がっていないと言われるぐらい軽度です。側湾状態と言われ、側湾症ではありません。またローテーション(ねじれ)もそこまでないし、姿勢に気をつけていれば改善するかもとも言われました。また手首兆候なのですが、写真のとおり指が長いわけではなく、手のひら大きくて手首が細いからです。親指兆候はありません。また中等度近視なのですが、コンタクトを作った時に何も言われてないので水晶体偏位はありません。また稀に歩くと股関節らへんが違和感ある時があるのですが、それは稀でずっとではありません。運動不足だからかもしれません。写真は青いところが出ているところで赤いところが凹んでいます。また左上の写真は少しお腹を凹ませています。肋骨の非対称について、親に聞いたところ昔はそんなではなかったと思うと言われました。4ヶ月前に測った身長は179.6cmで体重は約64キロです。足の写真は扁平足なので載せました。痛みなどは一切ありません。マルファンの疑いがあるかどうか教えてください。

高校生の息子ですが、 身長190cm体重61kg。幼い頃からとても痩せています。 手足や手指が長く指の関節がとても柔らかいです。 乳児の頃から胸の真ん中がへこんでいます。 最近になって胸椎側弯症と診断されました。 運動が苦手です。 よく腰が痛いと言います。 強度の近視もあります。 1歳で川崎病にかかり冠動脈の経過観察を6歳まで行い問題はありませんでした。 マルファン症候群の可能性がありますか？ 家族には症状があてはまる者はいません。 近くに専門病院が無いのですが、何歳ごろから何科を受診すれば良いでしょうか。 よろしくお願いします。

主人が大動脈解離で手術をし、マルファン症候群であることがわかりました。 子供に遺伝しているのか遺伝子検査をすることはできるのでしょうか。 子供の遺伝子検査ができるのか、できる病院や検査にかかる費用がわかれば知りたいです。 子供が激しいスポーツをしているため、不安です。

僕は高校生で手が長く足も長いです。手は身長より5センチ長いです、筋肉もつきづらく胸筋のつき方も変です。小指と親指で手首を掴むと届いてしまいます。自分ではマルファン症候群なんじゃないかと不安です、これはマルファン症候群なのでしょうか？ 胸筋の筋トレをしていても胸の内側にだけ筋肉がつかずこれは漏斗胸なのかな？とも思っています。 かなりマルファン症候群の症状の例に当てはまっているので心配です。 左の胸の下あたりの骨が右よりぼこっとでています。 あと、体が傾いていて不安です、お腹らへんも左の方がぼこっとでていて嫌です。本当にコンプレックスです。身長は180センチ体重は現在66キロくらいです。お願いします ものすごく悩んでいます。怖いです。

去年、小学校から毎年、痩せ型だから1度調べてください という通知がきたので、今年の1月に小児科に行き、大きい病院で、甲状腺内分泌の検査して、異常はありませんでしたが、側弯症がみられ、側弯症をみてくれる、家の近くの整形にいきましたが、大きい病院で側弯症とわかったなら、なぜそちらの方にみてもらわなかったの？からはじまりましたが、レントゲン、そして、右足首も前から階段の降りる時がいたいといっていたので、一緒にレントゲンもとってもらいました、そして、結果ききにいくと、先生が、マルファン症候群の可能性ないですか？と、全然きいたことない名前で、私は唖然としましたが、先生がかるく、教えてくださいましたが、身長が高い、手足、指長い、側弯症、足を痛いのも骨がやわらかいからその可能あるかもねといわれました、私も、その時は、心臓などに大きな事があるとききました。紹介状を書いてもらいましたが、その後ネットでしらべると、遺伝だの、寿命だの、難病指定とか、私自身うけいれられません。 娘も、整形の帰り道落ち込んでいました。 長くなりましたが、私の家系は、心臓で亡くなった人はいません。マルファン症候群と判断された人もいませんでした。私が170センチ、旦那も168センチ、 娘は、158センチ、33キロ 現在中1です。 1番上に息子いますが、今173cmで、手足ながいけど、今の子達は、みんな長いしかおもったことなかったです。 確かに、手の指長い、猫背、漏斗胸(形は左右一緒ですが、真ん中が5ミリくらい凹んでます。) 指も、親指いれると、左手はでますが、右手はでない。親指と小指で手首も小指とどくか届かないくらい。 腕の長さは、広げて145cmでした。可能性ありますか？

自分は高校生の男です。 前にも質問させてもらったのですがマルファン症候群の方って10代の時から筋肉が全くつかない、体重が増えない、胃腸薬などのサプリを使っても体重が増えない、付き方が変などという症状はあるんですか？ あと体が左に偏ってるのも嫌です。すこしだけ偏っていて胸筋が変な方向についています。鏡でみるとちゃんとした胸筋なんですがそのカメラで撮って、見ると変な形になっています。 あと筋肉が一般のムキムキと言われるくらいの量ついていたらマルファン症候群の可能性は低いですか？自分は腕が長いのと足が長いのが気になります両手を伸ばした時の長さは身長と同じくらいでした。なのに見た目は手が長く見えます。これはマルファン症候群でしょうか？

小学5年生の娘についてです。 父親が195センチの身長があり、腹部動脈瘤で人工血管を入れる手術をしており、マルファン疑いと言われています。毎年、循環器を受診してレントゲン検査などを行なっています。 娘は現在、10歳、身長160センチ、体重40キロです。 2年に一度、地元の大学病院の小児循環器を受診し、検査結果よりマルファンの可能性が高いと言われております。現在は運動制限、薬物療法、食事指導もありません。 このままで行くと、どこまで身長が伸びるのか私たち夫婦としては不安を感じております。 【１】娘の身長を170センチくらいまでにとどめられればと思うのですが、マルファン症候群の娘をホルモン療法などで身長をコントロールすることは出来るでしょうか。 【２】身長のコントロールするには、どの様な医療機関に相談に行けば良いのでしょうか。 【３】地方に在住していますが、東京の専門施設を受診して相談した方がいいのでしょうか。 娘には病気については伝えておりません。

15歳中学3年の男子です。 小学生の頃から細かったのですが、ここ1年で第二次成長を迎え身長が急に伸び、体重も少しずつ増えてはおりますが、現在170センチ、体重44キロです。骨が細く、皮下脂肪が一切ないガリガリの体型を見てネットで調べていたところ、マルファン症候群という病気を知りました。 手首を反対の手で掴むと、親指と小指の爪半分まで回ります。 手の指は、長くないですが、細く、パーをすると反り返っており関節が柔らかそうです。 扁平足です。姿勢は悪いですが変形はないです。 受け口で矯正中です。 ただ、それ以外、 側弯はなし、グーをして親指は出ない、腕を広げて右手の指から左手の指までの長さは165センチで身長より短い、昨年近視になり眼科に行きましたが、近視以外の指摘なし、5年生の時に心エコーと心電図取りましたが、その時は異常なしでした。 家族歴も無いですが、私自身も骨が細く、手首を掴むと親指と小指が余裕で重なりますし、多少の側弯あり、扁平足、妊娠線で皮膚割れあり、筋肉つかない、158センチ47キロの標準体型で、マルファンは疑った事ありませんが、当てはまる部分もあります。 昨年、朝起きれないサッカー中にフラッとするで、総合病院の小児科にて、検査の結果、起立性調節障害と診断されたのですが、痩せていることを相談しましたが、太ってるよりいいよ！サッカーもしてるし大丈夫！と言われ終わりました。その時はマルファンの事を知らず、私の方から聞いておりません。昨年は心臓検査はしていません。 この様な症状ですが、今のところ、慌てふためいてマルファン症候群を疑う感じではないでしょうか？ どのようになってきたら、大きな病院で検査受けたら良いでしょうか？ 近視で受診した眼科や、起立性調節障害で受診した小児科でも、先生の方で疑いあれば、言ってくれますか？

１月にマルファン症候群との診断を受けました。遺伝ではなく突然発症だと言われました。現在は発症しているのかの検査を受けている段階です。 １年前より15キロも体重が減少。食事量も減っていて何事にも時間がかかるようになっています。特に食事に時間がかかります。動きも緩慢です。 病気との因果関係はありますか？