私は昨年9月MDSと診断されました。輸血や鉄剤をやっても数値が維持できない、上がらない、他の値もおかしいとなり精査し判明しました。
初めて貧血があるのが分かったのは6年前です。初めは鉄剤の内服をし、副作用が酷いからと点滴になりましたが、当時フルタイムで仕事をしていました。初めて倒れてた1年後、更に数値が悪化し入院、輸血しました。その後内視鏡治療や輸血、鉄剤を繰り返しています。通院や入院の必要性、体力的な問題からパートで働いていました。
昨年MDSが判明してからは仕事を辞め、治療に専念しています。
当初免疫抑制剤を使いましたが、あまり効果がなく副作用の問題から先月中止になりました。治療はネスプを使うようになり、以前よりは下がらなくなったような感じです。この為「短時間で事務なら就労可能」と主治医に言われました。病気を隠して探せばあるでしょうが、入院や通院のことを考え病気を告示してハローワークで仕事を探していますが…やはり断られてしまいます。
ネットを見ていたら、この病気で障害年金を貰えることを知りました。フリーダイアルで問い合わせたら、年金の加入期間や病歴を尋ねられ、手続きを代行して貰うことになりました。数値等病気の状態と私が感じる不便さが解離していると無理なこともある、とは言われました。
私はRCMDで低リスクです。輸血は3週間毎に4単位しています。輸血前のHbは4～6です。血小板は基準値。白血球は5千程度で好中球は基準値あります。ただ、リンパ球が少なく400くらいです。
貧血に慣れているのでHb4台でも動けます。ただ倦怠感はあり、動くと浮腫みが出ます。輸血前は寝ると胸に圧迫感を感じ苦しく、夜は眠れなくなります。お風呂も湯船は動悸で苦しくなり、シャワーです。動こうと思えば動けますが、輸血前は寝たり起きたりの生活です。
この状態で最低金額でも貰える可能性はあるでしょうか?
