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以前にも本疾患による将来の懸念が止まず苦しんでおります。 しかしながら、希望を持てるような話が今年は起こりました。 ごく最近レックリングハウゼン病の新薬である治療薬が 日本でも適用になったと聞きます。これについてご専門の方から 少しでも情報を得たいと思っております。 ...
1人の医師が回答
レックリングハウゼン病の治療薬 セルメチニブは処方されますか?
3人の医師が回答
パート先で、健康診断が、あり 今回で7回目です 私は、遺伝性のレックリングハウゼンがあり、内科検診で、医師が、履歴や家族の事を聞き、当事者が、分かってるか、okでした、問診票にも何も書かれることなく、終わってましたが、今日の(今年度)医師は、問診票に、レックリングハウゼンの事を記...
知り合いが レックリングハウゼン病です。足のお肉が垂れて歩くたび揺れ辛そうです。足のお肉が垂れるのはどういったことですか。またなんかいも手術しています。どうしてでしょう?
レックリングハウゼン病です。その為臓器をしたいと思いますが、臓器提供は無理だと思いますので献体のほうに協力したいと思います。献血とかも無理なのでしょうか?献体に提供の手続きは難しいのでしょうか?
レックリングハウゼン病が原因で肩の動脈破裂で神経叢が圧迫されて神経麻痺になり今だ腕と指の痺れと痛みが取れません…あと身体に出来ている腫瘍のあるところが痛みますが腫瘍を切除した場合、身体に神経の痺れ痛みが出るのでしょうか?
どんな病気が疑われますか? また、何科の受診をすすめれば良いですか? 補足 孫にあたる息子が、レックリングハウゼン症の疑いがあります。神経繊維腫と関係あるのでしょうか?? 皮膚にボコボコはありません。
レックリングハウゼン病が原因で肩の血管が切れて神経叢が圧迫されて左腕の神経が利かなくなり3年経ちますが今だに左指の動きが悪く握力もありません。障害者認定も3級です。就職の面接を受けても、まず皮膚の事を聞かれそれから障害者になった経緯を聞かれ…落とされます。
父親の遺伝でレックリングハウゼン病を患っています!一昨年それが原因で肩の動脈破裂で神経叢を圧迫して神経麻痺になってしまいました!今はリハビリ中です!なかなか痺れが治りません…ところで、この病気は今だ切除手術治療しかないと医学書に書いてありました!
そういえば4歳くらいの時小児科の先生に病院で何か言われた事はないですかと聞かれた事があります。何も知らなかったのでありませんと言って終わってしまいました。 私達は両親ともレックリングハウゼン病ではありません。検査した方が良いですか?
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