先天性血管拡張性大理石様皮斑に該当するQ&A

3歳になる娘ですが、先天性血管拡張性大理石様皮斑になっています。昨日、ある国立病院を受診したのですが、アルゴンレーザー、色素レーザーの治療が効くかも?という診断を受けました。しかし、保険適応外であり、その病院でも出来ないと言われ途方に暮れています。九州で、アルゴンレーザー、色素レーザーをしてもらえる病院をご存知ないでしょうか?また、この病気の治療法、治療経験のあるドクター、教えていただきたいです。女の子なので、どうしても治してあげたいんです。

1歳2ヶ月の娘は、先天性血管拡張性大理石様皮斑と生後まもなく診断されましたが、今のところ、あざと左右の手足太さの違いだけで、特に他の症状も現れずすくすく育ってくれています。 小さなことですが、気になることがあり、質問させていただきました。 うちの娘はいつも蚊にかまれると驚くほど腫れ上がります。 初めは蚊ではなく別の虫なのかと思ったのですが、間違いなく蚊のときでも、2〜3日は熱をもって赤く腫れ、1ヶ月しても多少あとに残っています。 普通のことであればよいのですが、持病がある分、少し心配で…。 診察してもらった方がよいかどうか、教えていただけると幸いです。よろしくお願いいたします。

生後六ヶ月の女児です。 左腕の肘上から肘下にかけて網目状のアザがみられます。生後二ヶ月くらいからあるのですが、日常的に見えているというよりか、寒い時やうつ伏せで腕を圧迫した後にハッキリと見られます。 総合病院の整形外科に受診したところハッキリと病名は言われず、たぶん消えるだろうから経過観察を、となりました。その時、小児　大理石で調べたら病名が出てくるよ、と言われました。後から調べてみると先天性血管拡張性大理石様皮斑が出てきて大変焦っております。当該病状であれば精密検査が必要だと思うのですが小児科にも連携されませんでした。発達遅延などと書かれていて大変不安です。娘は当該病状なのでしょうか？

10ヶ月の娘は先天性血管拡張性大理石様皮斑と診断されています。 あざが、左足全体、腹部、背中にあるのですが、その影響なのか左足が合わせると1.5センチから2センチほど短いです。 合併症として血管が深部まで拡張しているから骨？筋肉？に影響が出て左右差が出ることがあるの文献で読みました。 10ヶ月で2センチ近く差があるのならもっと大きくなれば差は開いていくのでしょうか？ 今はつかまり立ちをしていますが、左足の方が短いので左足はつま先で立っているか、左足をつけている時は右足は曲がっていることが多いです。 今後歩行などにも影響はでてきてしまいますか？ 4ヶ月前にレントゲンを撮った時は骨に異常は見当たりませんでした。

1歳7ヶ月の娘は、日頃から便秘気味なのですが、昨日3日ぶりに出たうんちが、真っ黒でかなり固いコロコロしたものでした。 特別黒い食べ物は食べさせていません。 娘は先天性血管拡張性大理石様皮斑で今も片手が少し細くあざがあります。 昨日は寒かったからか、ここ最近にないくらいあざが濃くなり、あと、気のせいかもしれませんが、舌の下にある血管がかなり黒くなっているように思いました。 便が黒いときには気をつけた方がよいと聞いたことがありましたので、心配になり、ご相談しました。 昨日は食欲がなかったようですが、他はいつもと変わらず、元気そうでした。 少し様子をみてからでもよいものでしょうか。 ご意見、聞かせていただけますと幸いです。

生後翌日より左腕(二の腕より下)に皮斑がでており、「先天性血管拡張性大理石様皮斑」と診断されました。 ただ、この1ヶ月半で随分と薄くなった気がする感じですが、左腕の方が若干細いです。 小児科より紹介を受け、皮膚科にて見てもらい「合併症が怖い」散々言われてだいぶへこみましたが、今後どのように検査を進めればいいのか具体的な指示がありませんでした。 １.何科に行き検査をすべきでしょうか？ ２.皮膚科の先生に「温めると血管が拡張して血管が浮き出る」と言われましたが、実際はお風呂に入ったり温ためると薄くなります。先生の認識間違いなのか、病気が違うのか、我が子が特殊なのか教えて下さい ３.左腕についての扱いで気をつけることはありますか？(あまり温ためてはいけないor冷やしてはいけないなど)

昨年12月27日に第二子を出産しました。 その子の事なのですが、最近肌の色や爪の色が気になります。 顔以外には、全身網状皮斑？みたいなものがみられ、とても手の冷たい子です。 そして手が冷たいときは決まって爪の色が紫です。 妊娠中のエコーやNSTでは特に問題なく、退院診察の時にも医師から何も指摘は受けませんでした。 でも体全身の網目状の模様や手の冷たさ、爪の色からして、何か血管障害や心疾患とかではないかととても不安です。血流がわるいのでしょうか。 あと、おっぱいの飲み方もとても苦しがって飲むときがあります。 まだ新生児だから飲み方が下手だったり、皮膚が薄いため網状皮斑みたいに見えるのでしょうか。 調べていたら、先天性血管拡張性大理石様皮斑ではないかと少し心配です。 よろしくお願いしますm(__)m

生後３ヶ月の息子についての質問です。 40週3日で出産し、出生時体重は3400gです。 生後１ヶ月より乳児湿疹が酷く皮膚科に定期的に通っていますが、先日の診察で医師より「手足の網目状の皮膚について小児科で何か言われた事はありますか？」と聞かれました。皮膚科以外ですと予防注射以外で小児科はまだ行った事がなかった為、特に指摘は無かったのですが、思い返してみると時々皮膚が網目状になっていました。 寒いせいかな？と思ってあまり気に留めていなかったのですが調べると、先天性血管拡張性大理石様皮斑が出てきました。心疾患や発達障害が合併症であるようですが‥28週の時の心エコーは問題なく、首は現在ほぼ座っています。 乳児の皮膚が網目状になってしまう事は普通ですと無いのでしょうか？また、小児科で診てもらう必要はありますか？

娘が先天性拡張性大理石様皮斑と診断されました。 1.単純性血管腫と大理石はどっちも血管が拡張しているのですよね？見た目以外ではなにが違うのでしょうか？ 2.大理石のアザの部分、血管腫のレーザーで消えるという皮膚科医と大理石は消えないという皮膚科医がいます。どちらなのでしょうか？ 3.大理石のアザは足、お腹にあります。頭にはあざは無いですが脳に合併症が出ることもありますか？ おしえてください。

生後2ヶ月(あと数日で3ヶ月を迎えます)の息子の皮膚についてです。 生まれた時から、手足(特に手)にまだら模様の血管が浮いていて、手と足が他の部位に比べて白い色をしていました。 当時、少し気になったものの生まれたばかりでまだ皮膚が薄いのかと特に気にしていなかったのですが、最近ふと気になり調べてみたところ先天性血管拡張性大理石様皮班という病名が出てきました。 最近は体重も増えてきたため、足の方の模様はほぼ分からなくなってはいるものの、両手の甲にはまだうっすらとまだら模様が残っていること、また、合併症として蒙古斑があるという特徴に酷似している点から、心配で仕方ありません。 息子の症状は先天性血管拡張性大理石様皮班の可能性があるのでしょうか。 その場合、何科に診断にいけばよいのでしょうか。