私は26歳女性で、
2022年2月頃から現在にかけて膠原病らしき症状(関節痛、蕁麻疹、紫斑、日常的な38℃以上の高熱、全身の倦怠感、下肢の部分的麻痺、むくみ等)が少しずつ表出しました。
*4月新型コロナに感染
診断としては、
分類不能関節炎(初診)
→(ステロイドの効きが悪く)難治な関節リウマチ
→パルボウイルス感染発覚(それに伴う反応性関節炎に訂正)
→ (足の神経障害が顕著になりMPO-ANCA陽性が続いているため)パルボウイルスによる顕微鏡的多発血管炎(現在)
+他病院でHPVハイリスク型陽性CIN1発覚
という変遷をたどりました。
現在ステロイド治療強化期間中です。
(パルス療法を1クール経て、主に内服ステロイド30mg/日+メトトレキサート)
全身の自覚症状は軽減されましたが、
特に左足の麻痺と軋む痛みだけは日々続いており、軽く歩く以上の運動が難しいです。
20代で同じ境遇の情報も少なく今後が非常に不安です。
そこで専門医の方に目下気になっていることを少しでもご回答いただけると助かります。
1 このままだと足の感覚が一生戻らず障害になるのではと心配だが、追加のパルス療法やその他治療を担当医に積極的にお願いした方がよいか？
2 現在疲れやすく就労できていないが、どのくらいで寛解レベルになり一般の人と変わらず社会復帰できるか？
3 感染症対策は具体的にどのような内容・レベルが必要か？(例えばパートナーとのキスは控えるべきか？)
4 免疫抑制剤を飲んでいる今、HPVの進行度は速くなりやすいか？特定のパートナーとの性交渉でも控える必要や、子宮頸がん対策として留意点は？
5 ステロイド強化後、塩分や糖分の過剰吸収・体重増加・肌荒れ・むくみ・代謝の急な悪化・ムーンフェイスが酷いが食事や生活面で具体的な対応策は何かあるか？
