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HAE(遺伝性血管性浮腫)についての記事
希少疾患HAE、医師が感じる「日常生活での悩み」
右側の扁桃腺が腫れているのですが、原因不明です。 2月末まで外国人の女性とお付き合いしていたのですが、その方と性行為をして以降症状が出ております その方も同じような箇所が腫れていました。 ▼症状 当初は陰部でクラミジアのような症状が出ていたため、一定期間経過後に性感染に関しては喉、陰部、血液は全て検査し薬を処方いただきました。(全て陰性でしたが、症状はあった) 結果、陰部の方は治りましたが、扁桃腺の腫れは治っておりません。 時々軽く刺すような痛みや、腫れるような感覚、顎の下から耳にかけて熱くなることがあります。 内科の先生は「精神的なものかも」とのことですが、明らかにその女性との関係を持ってからの症状ですので何か移された可能性が高いと考えております。 今は耳鼻咽喉科の先生に診ていただいておりますが、処方いただいた抗菌薬もあまり効果を感じられません。 ▼検査 以下の病気の検査を咽頭・血液・性器で数ヶ月後に全て検査して陰性でした。 HIV 梅毒 クラミジア 淋病 マイコプラズマ ウレアプラズマ ▼治療薬 以下は全て飲みきりました。 ジスロマック ミノサイクリン シタフロキサシン レボフロキサシン サワシリン ラスビック 飲用中 ▼耳鼻咽喉科ドクターの見解 ・免疫が落ちたせいかも。頻繁に繰り返すなら、手術の必要あり。 ▼市の相談センター看護師の見解 原因不明の扁桃炎は多い。性感染はかなり調べているので、除外して良さそう。薬を飲んでもう少し様子を見てほしい このまま一生治らなかったり、手術しないとなると体調的にも、メンタル的にもかなり負担となるため、ドクターの皆様何卒ご助言をいただけますと幸いです。 よろしくお願いいたします。
4人の医師が回答
様々な症状が長期間続き本当に辛いです。 (1)5月頃から左軟口蓋〜舌の左奥にかけて痺れる様な痛みがほぼ毎日あり、風邪のときの炎症の様な咽頭痛も頻回にあり。 (2)5月頃から首の両耳の後ろから顎下にかけてリンパ辺りのズキズキヒリヒリとした痛みがあり、ひどいと鎮痛剤を内服。時々脇も痛みを感じることもあるが、腫れなどはない。 (3)5月頃から時々寒気、微熱、倦怠感があったが、9月頃からは頻回にあり、常に風邪を引いて熱っぽい様な感覚。 (4)9月頃からよく痰が絡み、気管支がムズムズして咳を出したくなる感覚が常にある。胸の圧迫感やじんじんとした痛みがあることも。 上記の症状が毎日入れ替わりで現れます。何もない日はありません。 6月と10月に耳鼻科でのファイバースコープは異常なく、首のCTは腫大リンパ節は認めず、エコーでは顎下や耳下にリンパ節が散在するも短径が最大でも7mmでありいずれも炎症や悪性の所見を示すものではないという結果でした。 可溶性IL-2レセプターは5月は276、10月は439であり、前回より上がっているので悪性リンパ腫が不安でしたが、先生は悪性リンパ腫だともっと上がるし、特に問題ないと思うとのことでした。他の採血結果は異常ないとのこと。 (4)の症状に対しては胸のCTもしていますが、異常なしでした。 微熱も頻回に出るようになり、喉や首の症状の期間も長く、やはり悪性リンパ腫などがとても心配ですが、考えれるものはありますか? ちなみにこの一年で、副腎腫瘍(サブクリニカルクッシング症候群として経過観察中)と、クローン病疑い(回腸末端にびらんがあるが確定診断はできていないため疑いとなっている、ペンタサ内服中)が見つかっていますが、微熱などはそれらが原因となっている可能性もあるのでしょうか? 長々とすみません、宜しく願いします。
1人の医師が回答
9/7の昼から喉がずっと渇いているような違和感があり夜間も余り眠れず、嫌な予感がしていたところ9/8の朝には違和感が痛みになり微熱(37.2)が出たため、朝一で耳鼻咽喉科を受診しました。 扁桃炎や鼻粘膜に腫れはなく、急性の咽頭炎だろうとの診断があり炎症を抑える薬の吸入をしました。 処方はPL顆粒(毎食後)、クラビット500(夕食後のみ)、カロナール300(とんぷく)。 会社に報告したところ抗原検査も必要といわれ、薬局で抗原検査キットを購入し正午頃自宅で実施→陰性判定でした。 昼から20時ごろまでは体温は36.8度。 嚥下や飲水に伴う痛みは無いため三食摂取して処方薬を指示通り飲み、喉と舌の付け根の間くらいが痛く、誤飲直前のような不快な感覚があったため、痛み止めとして22時頃カロナールを1錠飲んで寝ました。 0時ごろ、咳が出そうな感覚で目が覚めたため身体を起こして咳をしたところ、胸の谷間あたりに鋭い痛みが走りました。 咳は単発で、痛みは10秒以上尾を引きました。 幼い頃は小児喘息があり風邪を引いたら発作が出て吸入処置をされ、テオドールを処方されていたので痰を排出するのには慣れているつもりでしたが、初めて経験する痛みで筋肉痛とは違うな、と思いました。 再び就寝の後、1時30分ごろにまた咳が出そうな感覚で目が覚めたため、催してきたのもありトイレに移動して恐る恐る咳をしたところ、痛みは走らずゴロゴロと痰が動く感じがあり、自ら強めに咳いたところ、血痰が出ました。 量としては一般的な痰の量で半透明のぷるぷるした痰に鮮血が乗っているような状態でティッシュに血が直に染み込んだりはなかったです。びっくりしたのとトイレットペーパーだったので咄嗟に流してしまいました。 今、熱を測ったら37.2度でした。 この場合、改めて呼吸器科などを受診するべきでしょうか?
2人の医師が回答
いつもありがとうございます。質問させていただきます。咽頭浮腫になった場合、喉の痛みは発生するのでしょうか?ストレスから息苦しさを感じる時があるのですが見分け方などありますか?よろしくお願い致します。
呼吸は早くないけれど息をするのが苦しい感じです。 突然アレルギーが出て、咽頭浮腫になっている可能性はありますか? ピークフローを測ると正常でした。 ピークフローが正常なら咽頭浮腫ではないですか?
今日耳鼻咽喉科受診したところ、咽頭浮腫と言われました。 もう唾を飲むのもやっとで、寝れないし激痛です。 内服薬3種処方してもらい、服薬後に少し腫れはひき、痛みも和らぎました。まだ痛いですが。 咽頭浮腫って再発するんですか?
喉の痛みと37.5℃の熱で耳鼻咽喉科を先ほど受診してきました。咽頭浮腫といわれました。家族に移してしまうか心配になり質問いたしました。ちなみに家族は一歳半の子どもがいます。 回答よろしくお願いします。
5月半ばに声がかすれるため受診 咽頭浮腫の診断で 徐々に腫れがひどくなり、コールセンターの仕事を2週間休職し今も電話での仕事ではなく補佐をしています。 会社もはっきりとした診断結果を求めてきますが、通院してる先生はわからないとはっきりしません。
産後半月経った頃から約3ヶ月間、咽頭浮腫(細菌感染),急性声帯炎(原因不明),急性正門下喉頭炎(細菌感染),咽頭浮腫(アレルギー?)を繰り返しており現在も声帯と喉が浮腫んだまま治りません。3ヶ月で4度の入院、2回の救急車、その他救急外来に何度もお世話になりその度に...
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