多系統萎縮症つらいに該当するQ&A

多系統萎縮症の66歳の母について、介護施設に入居しており日々過ごしています。 車椅子で自立歩行が難しく車椅子生活ですが食事やリハビリが終わるとすぐにベッドに移動し、横になった状態がほとんどです。 本題の目についてですが、これまでも複視や眩しさの訴えはあったのですが数週間前より痛みも出て来て、目を開いておくことも辛いと言っています。 往診医からは眼科の専門医に行くよう提案を受けました。 以前（9ヶ月ほど前）、通っていた眼科では緑内障、白内障ではない。実は昔から斜視であったがこれまで気にならないレベルだったのかも。多系統萎縮症との関連性はわからないがそれによって斜視が悪化したのかもしれない。とのことでジクアスを処方されるのみでした。 眼科に行って脳神経のことはわからないと言われたので、別の眼科に行きたいと母は言っているのですがどのように病院を探すべきか悩んでいます。 大学病院が良いでしょうか。痛みを緩和する方法はないのか。そもそもこの質問は眼科のカテゴリにすべきか。どう動くべきかアドバイス頂けますと幸いです。 よろしくお願いいたします。

パーキンソン症候群についてご相談させてください。57歳の男性です。 パーキンソン病の疑いがあり、DATスキャン検査の結果、基準値を下回りドーパミン異常の疾患が考えられるとのことでした。１カ月ほどメネシット配合錠100を一日三回服用して様子見となっています。 自覚症状としては右手が動かしづらく、キーボードやマウス操作や、歯磨きや髭剃りに支障があります。また歩きづらさがあり、見た目よりスムーズに歩けていない自覚があり、歩くスピードも落ちています。その他、脚のふくらはぎやももに凝りというか張りがあり、頻尿が気になります。 服用後もう少しで１カ月ほどになりますが、薬の効果がほとんどありません。そうなりますとパーキンソン病よりもパーキンソン症候群が疑われますでしょうか？私の自覚症状からどんな疾患が考えられるでしょうか？ 素人調べですが、多系統萎縮症等のパーキンソン症候群の疾患の経過等を読むと正直暗雲たる気持ちになります。

先日もご相談させていただいたのですが、1月ほど前から左半身に力が入らない&全身のピク付き(肩、お腹、ふくらはぎ等)がありいくつか神経内科を受診しました。 2人の先生に見てもらい、 1人目の人に色々検査(筋力や反射等)していただいた結果、特に異常なしと言われたのですが 2人目の人に検査してもらったところ、下肢の腱反射に若干亢進があるのと、足を伸ばして、足首を曲げた時に痙縮がある？と言われました。(筋力低下等は見られなかったです。) 2人目の先生に言われたあとから、右足が歩きづらい気がしてきて、足に力が入らない気がします、、。心なしか靴が擦れることも多い気がします。 そこで、下記相談させていただければと思います。 1.2人目の先生には上記の通り症状があると言われ、遺伝性の痙性麻痺か首が曲がっている(自分で鏡で見ても明らかに肩の位置が違って左側が上がってます)と言われ、頚椎症ではないかと言われたのですが、何か他の病気は考えられますでしょうか、、。 (心因性のものでのこのような症状は出ますでしょうか、、。色々調べるとALSや多系統萎縮症など、難病と言われる物が多く、ものすごく不安です、、) 2.今日くらいから左足の土踏まずに違和感があるのですが、(異物感みたいな感じ)上記と何か関係ありますでしょうか、、。(最近長距離歩いているのでその影響かもしれませんが、、) 長文となり恐縮ですが見識伺えればと思います。

父は多系統萎縮症OPCAで歩行器使用 排尿排泄障害が出ています。神経内科の主治医の先生からは中期に入っていると言われています。そこで 多系統萎縮症の症状では余り出ない頭のフラフラした感じがいつもあり頭に帽子をかぶっている感覚が取れなくて悩んでいます。多発性脳梗塞もありますが 先生からは これ位で症状に現れる事はないでしょう…と言われています。何が原因で頭のフラつきが出ていると考えられますか?本当に辛そうです。宜しくお願いします。

68歳の父の話です。 2年前くらいから足先が火傷した様な感覚があり、それが徐々に上がって今では腹部まで症状が出てきました。 瞼や足は浮腫んでいます。 今年1月からは膝周りの筋肉が硬くなり膝が曲げにくくなっています。正座はできません。 今年2月から足の力が無くなってきて、歩行時ふわふわして、転倒しそうな感覚があり階段も手すりなどないと危ない状態です。 便秘は1年くらい前から出ていてます。 前立腺肥大と元々診断されていましたが、最近では頻尿が酷く尿漏れを起こしてしまいます。 今年3月からは呂律も回らなくなる日が出てきました。 先日、脳神経内科で小脳が痩せて見える、といわれ色々検査した結果 多系統萎縮症の可能性がある、と言われ一応本人の希望もありセレジストを試しに処方された様です。 難病指定されていますが、公費の申請などの話はなかった様です。 今後の症状をみて、多系統萎縮症と判断していく様な話でしたが、検査費用や薬剤費が高額であるため公費申請ができるなら早めにしたいです。 1、多系統萎縮症と診断された様では無さそうですが、このまま症状の経過を見ていくしか確定診断を受けられませんか？ 他の病院でも意見を聞いた方が良いでしょうか？ 2、多系統萎縮症であった場合、リハビリ入院などがある様ですが症状が軽い うちに生活習慣や気をつけることを教えてもらうために、入院してもらったほうが良いでしょうか？ 3、下半身の火傷の感覚がかなり辛い様ですが改善方法はありませんか？ 4、遺伝するでしょうか？ 質問が多くて申し訳ありません。 ご回答していただけると嬉しいです。 よろしくお願い致します。

73才になる父が進行性神経難病の多系統萎縮症です。歩行が困難でほとんど車椅子生活です。この病気は排泄にも影響が出てくるのですが 最近いつも夜中に自然排便がありポータブルトイレまで間に合わず 辺りは大変な状態になってしまいます。便が元々かなり軟便なのでパットの中だけでは納まりません…どうにかして日中の排便に出来る方法はありませんか?老々介護で母が神経痛になってしまい夜中の介護が辛いようです。宜しくお願いします。

私の母のことです。 一年前くらいから、手足の小刻みな震えから、始まり、、 前かがみ小刻み歩行、動作がゆっくり。 今現在は右半身が動かしづらいと言い、右肩が下がった状態でヨタヨタと歩いてます。 4月に神経内科に行きましたが、頭のMRは5月半ば、結果は5月後半と、モヤモヤした日々を過ごしてます。 4月の受信の際には、動作検査をして、先生が後ろから押して、案の定ドサッと先生の腕の中に後ろ向きで倒れました。 私は娘として、とても心配て、、 パーキンソン病ならパーキンソン病で、前向きにリハビリと投薬で、早く少しでもスタスタと歩かせてあげたい。 と思ってて、検査に待って…結果待ってと…待ちが長いのが辛いです。 本人も「私はもうだめかも」とか悲観的で、私まで、暗くなってしまいそうです。 質問なんですが、、 ここまで当てはまってるということは、パーキンソン病の可能性が高いと思われますか？ また私が1番心配してるのが多系統萎縮症で、、その可能性はありますか？多系統萎縮は稀な病気でしょうか？

父が多系統萎縮症(OPCA)です。現在 歩行器を使っています。エアロバイクでリハビリしたり週3回のデイサービス 週1の外来リハビリに行っています。最近 寒い日が続き 本人は自宅でリハビリをしたいのですが 寒さの為か足の動きが悪く 歩行の時も膝下が硬そうに見えます。神経難病にとって寒さは辛いと主治医の先生から聞いてはいますが 何か良い方法はないものでしょうか?動きが硬いのに無理をしてリハビリするのも怪我の元だとも思いますし リハビリをしないと進行してしまいます…悩んでしまいます。どうかお返事を下さい。

私の祖父なのですが、６年前に多系統萎縮症と診断され、４年前に肺炎になり病状も進行し、入院しています。 もう寝たきりで気管切開もしており、最近では頷くこともあまりできなくなってしまいました。 先日、主治医から、肺が片方つぶれていて、Ｈｂも５、５と低いので急変もあり得ると言われました。 本日輸血したのですが、熱が３７℃後半あり、目もうつろで辛そうです。また、目がゆっくりと左右に揺れ動いているんです。不随意的にだと思います。 これは眼振でしょうか？原因として考えられるのはやはり小脳の病気からくるものなのでしょうか？