多系統萎縮症リハビリに該当するQ&A

父が多系統萎縮症(OPCA)です。現在 歩行器を使っています。エアロバイクでリハビリしたり週3回のデイサービス 週1の外来リハビリに行っています。最近 寒い日が続き 本人は自宅でリハビリをしたいのですが 寒さの為か足の動きが悪く 歩行の時も膝下が硬そうに見えます。神経難病にとって寒さは辛いと主治医の先生から聞いてはいますが 何か良い方法はないものでしょうか?動きが硬いのに無理をしてリハビリするのも怪我の元だとも思いますし リハビリをしないと進行してしまいます…悩んでしまいます。どうかお返事を下さい。

64歳の母ですが症状として、めまい、ふらつき（伝い歩き状態）、手の震え、手首の回転が左のみ悪い、ろれつが回らない、頻尿があり大学病院に通っています。 脳神経内科にてMRIで小脳の若干の萎縮が見られる、DaT Scan画像でパーキンソン病に近い結果とのことでした。 （同病院の耳鼻科では平衡機能検査結果からふらつきは小脳由来の可能性が高いとのこと） これらの結果から多系統萎縮症の疑いがある為、精密検査とリハビリで要入院と言われました。しかし、一、二ヶ月程度ベッドの空きを待つ事になり、精密検査をしないと薬も出せないとのことでした。 入院申込書の医師記入欄に[至急]ではなく[ベッドの空き状況次第]に丸が付いていたことで不安が増しています。 やはり今のこの状況としては[至急]扱いにはならないのが普通でしょうか。 私としては多系統萎縮症であれば進行を遅らせる薬やリハビリをさせたく焦るばかりです。 診断前でも自宅でできるリハビリや、他病院にも相談すべき、等 なにか出来る事があれば教えていただけますと幸いです。 また唐突ですが、以前めまいが少し改善したメコバラミンを飲みたいと 本人は言っているのですが悪影響はないでしょうか。 よろしくお願いいたします。

身体が動かしにくくなってきてたのですが、足が全く動かなくなりました。手も動かなくなってきています。口も動かしにくくしゃべりにくくなってきました。長い間診察を受けてきました。パーキンソン病といわれていましたが、 足が動かなくなったことで、薬が効かず進行が早いので脳の検査をしてみましょうとのことで先日結果がでました。小脳の血流がかなり悪いのでそれが原因で、多系統萎縮症だということでした。薬はいままで通りパーキンソン病の薬を飲んであとはリハビリで身体を動かすしかないとのことでした。確かに症状は多系統萎縮症に当てはまるのですが、脳の問題といわれると他の病気ということはないのかと気になってしまい、悩んでいます。血流が悪くなると改善することは難しいのですか？何か薬などはないのでしょうか？血流が悪いと分かっても何もできる治療はないのでしょうか？ どうか教えてください。お願いします。

68歳の父の話です。 2年前くらいから足先が火傷した様な感覚があり、それが徐々に上がって今では腹部まで症状が出てきました。 瞼や足は浮腫んでいます。 今年1月からは膝周りの筋肉が硬くなり膝が曲げにくくなっています。正座はできません。 今年2月から足の力が無くなってきて、歩行時ふわふわして、転倒しそうな感覚があり階段も手すりなどないと危ない状態です。 便秘は1年くらい前から出ていてます。 前立腺肥大と元々診断されていましたが、最近では頻尿が酷く尿漏れを起こしてしまいます。 今年3月からは呂律も回らなくなる日が出てきました。 先日、脳神経内科で小脳が痩せて見える、といわれ色々検査した結果 多系統萎縮症の可能性がある、と言われ一応本人の希望もありセレジストを試しに処方された様です。 難病指定されていますが、公費の申請などの話はなかった様です。 今後の症状をみて、多系統萎縮症と判断していく様な話でしたが、検査費用や薬剤費が高額であるため公費申請ができるなら早めにしたいです。 1、多系統萎縮症と診断された様では無さそうですが、このまま症状の経過を見ていくしか確定診断を受けられませんか？ 他の病院でも意見を聞いた方が良いでしょうか？ 2、多系統萎縮症であった場合、リハビリ入院などがある様ですが症状が軽い うちに生活習慣や気をつけることを教えてもらうために、入院してもらったほうが良いでしょうか？ 3、下半身の火傷の感覚がかなり辛い様ですが改善方法はありませんか？ 4、遺伝するでしょうか？ 質問が多くて申し訳ありません。 ご回答していただけると嬉しいです。 よろしくお願い致します。

私の母のことです。 一年前くらいから、手足の小刻みな震えから、始まり、、 前かがみ小刻み歩行、動作がゆっくり。 今現在は右半身が動かしづらいと言い、右肩が下がった状態でヨタヨタと歩いてます。 4月に神経内科に行きましたが、頭のMRは5月半ば、結果は5月後半と、モヤモヤした日々を過ごしてます。 4月の受信の際には、動作検査をして、先生が後ろから押して、案の定ドサッと先生の腕の中に後ろ向きで倒れました。 私は娘として、とても心配て、、 パーキンソン病ならパーキンソン病で、前向きにリハビリと投薬で、早く少しでもスタスタと歩かせてあげたい。 と思ってて、検査に待って…結果待ってと…待ちが長いのが辛いです。 本人も「私はもうだめかも」とか悲観的で、私まで、暗くなってしまいそうです。 質問なんですが、、 ここまで当てはまってるということは、パーキンソン病の可能性が高いと思われますか？ また私が1番心配してるのが多系統萎縮症で、、その可能性はありますか？多系統萎縮は稀な病気でしょうか？

父の多系統萎縮症について教えて下さい。父はOPCAです。主治医の先生からはリハビリを頑張っているので進行が遅い方だと言われ たぶん4年位は経っているのですが現在 日常は車椅子使用ですが週3のデイサービスで歩行器での歩行訓練をしています。食欲大勢でムセも余りありません。呂律が回らない時があります。最近気になっているのが体の傾きです。車椅子や椅子に座っている時 歩行訓練している時 体が凄く右に傾いています。ソファに座っていても右手で体の傾きを支えています。これは進行でしょうか?また 薬や対処方法はないものでしょうか?良い案を宜しくお願いします。

1年ほど前から眩暈がつづいていて、最近大学病院に2週間ほど検査入院した結果、 多系統萎縮症と診断されました。 具体的な治療法についてのお話はなく、次の診察は経過観察です。 症状は眩暈、便秘、頻尿が突出していますが、まだよろけながらも歩ける状態です。 今の状況を改善が難しくても、何とか維持するためには何をすればよいのか？ リハビリなら、どのような活動が良いのか、治療薬は今のところなくても、現状を維持するために有効なサプリメントなどはないのか、情報を探しているところです。 セカンドオピニオンは実施する予定です。 なんとか歩ける状態をできるだけ維持できるためにはどうすればよいか、ご助言をいただけないでしょうか？

5年ほど前から、右側臀部、腰部に痛みがあり、最近は歩行時右足がつまづく時が時折あります。整形外科で、脊柱管狭窄症と診断されリハビリ治療を受けましたがあまり改善されません。父親も60歳過ぎから似たような症状を訴え脊柱管狭窄症の手術を受けましたがよくならず、70歳過ぎでパーキンソン病ではの診断に治療を受けましたが改善されず4年ほど前に、結局多系統萎縮症の診断を受けその後は下半身の運動機能が落ち車いす生活となりました。非常に似た症状のため早めに専門医の診断を受けたいのですが、何科を受診したらよいのか、また受診時の留意点をご教示ください。

73歳の父が半年ぐらい前からパーキンソン病の疑いがあり病院で検査をしたところ、多系統萎縮症との検査結果が出ました。現在の症状としては歩く際にふらつく、歩幅が以前より1/3幅で歩行している、ろれつが回らないことがある、睡眠中に突然大声を出したりする、日によって症状が急に悪くなることもあり、半年前の発症時期に比べると日に日に悪くなっている感じです。先日より薬を飲み始めましたが症状はあまり変わりありません。調べたところ薬で進行をおさえる・リハビリが有効とはありましたが、改善することは可能なのでしょうか。発症前の状態に近付けれるかどうかをお聞きしたいです。また改善に有効なこともご教示いただきたく、宜しくお願いします。

今年の春に多系統萎縮症 オリーブ橋小脳萎縮症とセカンドピニオンを利用させて貰った病院でMRIと本人の運動機能を診て判定されました。結果を主治医の先生に渡し 今は経過を診る診察を月一しています。診察は問診 運動機能 MRIのみです。治療法がない病気なので情報が少ない分 同じ病気の方々のブログを見させて頂いています。皆さん大きな病院に通院されている様なのですが 地方に住んでいるのと自律神経失調症が出てきているので いざ入院という時にすぐに病院に行ける様に…と思って地元の市民病院に通院しています。しかし 皆さんとは違い 脳波等 細々した検査はしていません。これから もっと色んな症状が出て来るものと予想しているのですが 皆さんの様に細かい検査をしなくても 大丈夫なのでしょうか?主治医の先生に検査をして下さいと 私の方から言うのも失礼にあたると思いますし 脳外科のない病院です。父の症状は 杖での歩行 時々呂律が回らない 軽度の起立性低血圧 便秘 尿障害 くらいです。リハビリは病気がわかってから すぐに週3(マシーントレーニング週2 理学療法士週1 作業療法士週1 言語聴覚士週1 あとは自宅でエアロバイク ルームランナーでリハビリをしています。