好中球減少症 10代 男性に該当するQ&A

２年ほど前から自己免疫性好中球減少症で通院していてずっと経過は変わらずでしたが、２ヶ月前から血小板も減少してきたため入院して詳しく検査することになり骨髄検査、心臓、腹部エコー、眼科など一通り検査しました。 そしていろんな結果を元に、自己免疫性リンパ増殖症候群ではないかと説明がありました。 診断に至る所見 ・好中球減少 ・血小板減少 ・脾臓、肝臓の腫れ あとなんの項目か忘れてしまったのですが、25%以上は陽性にあたるという項目が28%であったため陽性の範囲に入ってしまうのでという説明がありました。 確定診断ではないのですが遺伝子検査を勧められて次回受けます。 遺伝子検査でも確定診断に繋がるかわかりませんが、ほぼこの病気ではないかということでした。 この病気はすごく稀だそうで症例数も少ないのか 調べてもあまり詳しく記載がなく、治療成績などもわかりませんでした。 こちらでも検索しましたが出てきませんでした。そのくらい珍しい病気なのでしょうか？ 合併症でリンパ腫になる頻度が高いと書いてありとても不安です。 今のところ好中球が177でとても低い事と血小板が62000で低いけど症状は特にないので特別な治療はしていません。 今後、日常生活で気をつける事もそうですが、中学２年生で友達と出かけたりすることもあるのでどのように生活する上で注意していけば良いのか教えていただきたいです。 またステロイド治療が始まることで学校に行けなくなるのか（主治医は内服でもステロイド治療はできますと言っていました）副作用なども気になりますので教えていただきたいです

13歳の男の子です。 11歳の時に自己免疫性好中球減少症と診断され定期的に（3ヶ月おきに）血液検査を受けています。 好中球は常に300前後でいつ感染症を起こしてもおかしくない状態でしたが熱が出ることもなく元気に過ごしていました。 ただ毎回、炎症反応の数値が少し高めで主治医も軽度の感染症を起こしてるのかなと言っていましたが本人はいたって元気でしたのでずっと経過観察できていました。 ところが、先月の定期検査で今度は血小板の数値が62000と低くなっていて3週間後に再検査となり受診したらさらに血小板が低くなっていて52000でした。 骨髄検査は1年前に受けていて白血病細胞もなく好中球も作られているけど自己免疫で壊されているという所見でした。 今回、血小板も低いので気になり白血病ではないですか？と尋ねたところ、白血病ではないですときっぱりおっしゃいました。 骨髄検査も1年前にしてるからねと。 膠原病も気になるし、炎症反応も出てるので胸のレントゲンを撮りましょうと言われ撮ったら肺にモヤっと影があると。 そのままCTを撮りやはり影がありますと言われニューモシスチス肺炎かもしれないと言われました。 膠原病も調べたいので追加で血液検査をし来週結果が出ますが、ニューモシスチス肺炎がとても気になります。 今のところ肺炎症状は出てませんが今日からダイフェン配合錠を服用するよう言われて夕食後から飲ませました。 もしニューモシスチス肺炎なら入院治療しなくても大丈夫なのでしょうか？ また、ニューモシスチス肺炎なら息子の年齢でも完治はするのでしょうか？ ダイフェンは副作用で白血球の減少することもあると説明されたのでこれ以上白血球が減少するのも心配です。 1週間服用して再度受診なので1週間程度の服用ならそこまで副作用は出ませんか？

11歳男の子です。 好中球が少ないということでこども病院を紹介され血液検査をしたら好中球が322でした。 主治医が言うには貧血もなく血小板も正常値で好中球だけが低いということでした。 そのため、骨髄穿刺と生検検査をし結果待ちです。 主治医の説明では検査結果によっては抗生物質の投与か好中球の注射か骨髄移植のどれかになるようなことを言われました。 骨髄移植は大変だとよく聞きます。 好中球322は移植が必要な状態なのか、骨髄検査の結果がまだなので、なんとも言えないと思いますがご意見お願いします。

19歳の息子、胚細胞腫瘍(胚種+奇形種)と水頭症を発症し、腫瘍摘出手術、VPシャント術を行い、失語と右上下枝麻痺の後遺症が残りましたが、リハビリで歩行訓練が出来るまで回復しました、しかし、抗がん剤治療(CARE)の2クール目の途中で、透明中隔開窓部の癒着による左右の側脳室の交通遮断による水頭症をまた発症し、透明中隔開窓術を行いました。術後抗がん剤治療再開と放射線治療を行い全て終了しました。現在発熱(37.5前後)が2ヶ月程続き、汗を沢山かくようになり、リハビリする体力がなくなり、立ち上がる事もできなくなりました。発熱と汗を沢山かくようになったのは、開窓術後からだと思うのですが、主治医の先生は、37度位の熱はよくあるので、心配ないとの説明でした。 ちなみに、抗がん剤治療の際、骨髄抑制による好中球減少がおきましたが、今は改善しています。リハビリが出来ずに、麻痺が戻ってしまいました。 次は回復期リハビリ病院に転院する予定ですが、今の状態で転院出来るのか？不安です。 リハビリが進まなくなるほどの発熱と汗を沢山かくようになった理由は何でしょうか？ 　　

２年ほど前から自己免疫性好中球減少症で通院しています。 先月の定期検査で血小板も減少しているということで今週骨髄検査をしました。 結果、白血病細胞はなし、好中球も血小板も骨髄でちゃんと作られているという事でした。 好中球に関しては２年ほど前にも骨髄検査をした時に別の検査機関に検査に出し自己免疫性好中球減少症と診断されています。 血小板に関しては今回の骨髄検査でちゃんと作られてはいるが好中球みたいに自己免疫で壊されているのかどうかを今後見ていくようです。 骨髄でちゃんと血小板が作られているのに数値が減少してきている場合どのような病気が考えられますでしょうか？ また血小板の数値の経過は以下の通りです 2月　159000 4月　62000 5/19 54000 （肺のレントゲン、ＣＴで影があり肺炎ということでダイフェン服用開始） 5/26 23000 （ダイフェンの影響で数値が下がってる可能性もあるが低すぎるので入院、ダイフェン服用終了） 5/28 90000 （ダイフェンの服用をやめたからなのか数値が上がり退院） という経過となっております また、私が数年前にピロリ菌に感染していることがわかり除菌しました。 息子が小さい時に口移しなどした事もあるため息子にも感染していないか心配です。 ピロリ菌に感染していたら血小板の減少と関係ありますか？

10代の息子が自己免疫性リンパ増殖症です。今現在の症状は、好中球減少（200未満）血小板減少、肺の汚れ、肝臓、脾臓肥大、関節痛でこれから対症療法としてトファシチニブの服用を始めようかと主治医からお話がありました。トファシチニブは海外でも息子と同じ疾患の患者への使用例があり効果が期待されているとの論文もあるようです。自分でもトファシチニブについて調べてみると好中球500未満の患者には禁忌と記載がありました。息子は常に200未満なので服用しても大丈夫なのか確認しましたが、トファシチニブを服用すれば血球減少やリンパ増殖を抑える効果や関節痛も軽減されるなど効果が期待されると説明されました。本当に服用しても大丈夫なのでしょうか？