後縦靭帯骨化症難病に該当するQ&A

先月手の痺れがあり整形外科でMRI、CT検査の結果指定難病の後縦靱帯骨化症と診断されました。 頸椎4.5.6番の骨化、繋がりはなく分裂しておりメコバラミンを処方されて1ヶ月後の受診となりました。 今朝、痺れがある左側の首、下顎、頬に違和感と軽い痺れがあり、コレは後縦靱帯骨化症によるものなのか気になりご相談させていただきました。 よろしくお願いします。

先日、CT検査をした際に後縦靱帯骨化症（OPLL）が発覚しました。（甲状腺を含む他の疾患の検査で撮影したものに映り込みました） 自覚症状は殆ど無く、たまに首筋のコリと手の軽い痺れを感じる程度で、数日で回復するのであまり意識していませんでした。 出向いた整形外科クリニックでは、MRI撮影を指示されましたが、難病であること、将来的に症状が悪化したら手術の可能性があること、以外に説明はありませんでした。 重症度や手術の可能性などを知りたくて、整形外科クリニックの医師は、経過観察を指示するだけで、とても不安です。 専門医や病院の情報なども分からず 今後、どのように対応すれば良いでしょうか？

私は数年前から頚椎後縦靱帯骨化症を患い2022年の7月に手術をし約3週間弱入院し成功しましたが未だに脚の痺れは取れません。 医師からも術後も痺れは残ると言われてましたのである程度覚悟はしていたのですが痺れの影響が原因なのかふくらはぎが大変硬くなる日々が増え常に突っ張る様な状態で一向に改善する気配が見られません。 100%と迄は期待してませんが今後今の状態より10%とでも20%でも良いので改善し出来る範囲内で大好きなスポーツをまた楽しみたいのですが、ストレッチの他に何か良い取り組みや手段などございますでしょうか？ 昨年迄受給出来ていた指定難病受給者証も今年からは認定貰えなく個人的にリハビリ続けて行きますが漢方薬など血流を改善させる手法は良い案でしょうか？個人的には処方箋は気休め程度で基本的には地道に手脚を動かす事を継続させて行くべきでしょうか？ 何かヒントになるのが有りましたら是非ご教示願いたいです。

2年半前に頚椎後縦靱帯骨化症で後方からの手術を受けました。強烈な首筋と肩の凝りには毎日苦しめられ、医師からも手術により筋肉がズタズタに切られ、頭を頚骨で、ささえている状態なので、ネックカラーで頭が前方に傾かないようにする以外に方法はないと言われています。加えて、C5〜6で頸髄損傷があり、このaskdocterでも先生方から自律神経のバランスが崩れやすい、動作時の平衡感覚の狂いから、特に歩行中に真っ直ぐに歩けなくなる事や起立性めまいのような症状、首筋の硬直から思考力が低下するなど、さまざまな症状が出てまいります。 さまざまな苦痛や勤務内容の極端な変更等で、勤務も休みがちになり、月5日程度の出勤しかできなくなりました。年齢的に有期契約社員のため、その日その日の体調で出勤の可否を自ら判断し、会社の所属長にSMSで連絡の上で了承を貰ってはいましたが、会社人事部より、14日以上の事故欠勤は罰則対象となる（規定）と言われてはみたもののですが、治療法も発症理由も確率していない難病で、且つ、頸髄損傷している状態で、病名、療養期間など診断書はかけるものでしょうか？質問いたします。宜しくお願い致します。 手術前に一定の期間、休職するために診断書を当時の主治医に書いては頂きましたが、期間については、最長で半年までしか書けないと言われ、具体的には2ヶ月は軽作業、2ヶ月後から通常業務可能と書かれてしまい、私が車を使っての外勤だったため、2ヶ月超えたくらいから、『いつまで運転もせずに会社にいるのか』と人事部に追及されました。6ヶ月後になんとかお願いし主治医に無理やり書いて頂きましたが、具体的に運転はいつから、この作業は駄目とかは書けないと言う事で、目一杯のところで『頸髄に輝度変化あり』として頂きました。人事部には産業医に輝度変化の意味と起こりうる症状を聞いて理解をうながしましたが、残念ながらなされず、理解なきまま今回の診断書必要に至っています。残念ながら、当時、主治医から『難病に理解のない会社』と厳しく言われたことを今でも覚えており、難病認定医なら当然と私でも思いました。 今契約社員で勤めている会社は長年勤めた会社を定年しての延長ですが、残念ながら、診断書なしだけが理由かどうかはわかりませんが、契約満了につき、一方的に契約不延長され、あと3週間で退職になりますが、ここ最近、その日その日での欠勤が続いておりましたので、人事部から『あなたの主訴は認めない（ズル休み）』と言われてしまい、勤務時の頸肩の苦痛とも相まって、睡眠障害になってしまい、会社に脚が向かなくなっています。 明日、メンタルクリニックを受診しようと予約しました。残り僅かの出勤ですが、理解のない会社に最後まで『主訴は認めない（ズル休み）』と言われたくないこともありですが、メンタルクリニックでもどのような診断書が書いて頂けるのかも合わせてご教示いただけるとありがたいです。 宜しくお願い致します。

胸椎後縦靭帯骨化症の診断基準。 11月半ばに突然の発熱、背中の痛み入院しました。その後胸から下左側の感覚麻痺や下肢麻痺、膀胱直腸障害が出た為転院し 神経内科を調べましたが原因不明 唯一、CTやMRIなどから胸椎の第４番目に後縦靭帯骨化が見られる事、小さい骨化ではあるが左側の神経を圧迫しているようだとの事で、手術目的で別の病院に転院しました。そこで指定難病申請をするように診断書がでて申請をしましたが、手術直前で骨化の大きさからして普通は痛みや痺れ位で麻痺が酷い事がおかしいと言われ手術直前電気検査をした所正常なので手術は中止。難病指定も取り消しにします。麻痺の原因は不明。担当医から詐病を疑われ精神科を受診するように言われて転院しました。その後精神科を受診するも正常。発病当初発熱や痛みなどがあり、ステロイド治療で改善している事、麻痺や感覚障害が残ってあるが発病日にちがきちんとしている事で詐病や身体表現障害はないと言われました。今はリハビリ病院で後縦靭帯骨化症でリハビリをしています。リハビリをして少しずつ感覚麻痺や膀胱直腸障害が回復してますが下肢の麻痺は残ったままです。食事は自分で出来ますが、入浴、トイレ、移動など全て介助が必要です。今回退院にむけて色々支援の申請をしたいのですが、病名が原因不明の為申請できないと言われました。 そこで指定難病の申請は出来ないのかと聞いたのですがそこも後縦靭帯骨化症と診断できないので厳しいと言われました。 しかし当初手術の話があった際に診断書が出ていて、CTやMRIの画像で後縦靭帯骨化があり、麻痺がある為にOPLLと診断しますと記載してあります。指定難病の申請は画像所見があり痛みや痺れがある場合が診断基準とあり私の場合麻痺が原因不明の為出来ないと言われたのですが画像診断があり痛みや痺れは麻痺がある為わからないでは申請出来ないですか?

80歳の父です。20年以上前に後縦靱帯骨化症と診断を受けてます。しかし、その時は手術を選択せず、経過に任せる判断をしたので、それ以降病院へは通っていませんでした。 10年くらい前から骨化症の影響と思われる痺れや痛みの増悪、歩行が困難になり、今現在は排尿障害がでています。それで、もう一度診断してもらい難病申請をしてもらおうと病院へ行きました。 レントゲンもとり、診断としては、後縦靱帯骨化症と診断されました。 しかしながら、高齢であるため手術もしないと意思表示したので、難病申請はできないと言われました。 手術をしないと難病申請はできないと。 症状は、難病の認定の条件に当てはまります。手術の有無で認定ができないと言うのは納得がいきませんでした。 手術しないのは、保存療法しかないので、痺れや痛みの緩和とおもいますが、特に薬の処方などはいっさいありません。診察をして終わりました。 難病申請は、本当にできないのでしょうか？ ちなみに既往症として、糖尿病、高血圧、間質性肺炎、心不全があります。 痛みは血管炎だろう。骨化症では痛みは出ないと言われました。 よろしくお願い致します。

来月父が前縦靱帯骨化症の手術をすることになりました。 軽度ですが後縦靱帯骨化症もあります。 素人ですので自分なりに調べましたら、後縦靱帯骨化症は難病指定されている病気だと知りました。 前縦靱帯骨化症についてはあまり情報がないです。 今回手術をするのは前縦靱帯骨化症のみですが難病指定になるのでしょうか？ 難病指定の場合は公費負担で医療費がお安くなると聞いたのでご教授いただきたいです。

頸椎後縦靱帯骨化症について質問(相談)です。 私の祖父(62歳)が頸椎後縦靱帯骨化症と言う難病だと診断されました。 毎日頭痛や手足の痺れで苦しんでいます。 私達が住んでいる近くには頸椎後縦靱帯骨化症の専門治療などをしている様な病院はありません。毎日苦しんでいる祖父をみていられません。 病院に通って薬は貰っているみたいです。 手術をしようにも、首が動かなくなったりしないかなどという怖さがありあまりしようとは思っていないみたいです。 そこで質問です。 ・頸椎後縦靱帯骨化症は進行が速い病気ですか? ・何か頸椎後縦靱帯骨化症の進行を遅らせたりする方法はありませんか? ・頸椎後縦靱帯骨化症を専門としている様な有名な病院はありますか? 近畿地方付近の病院もしりたいです。 ・術後普段と変わらない生活が送れますか。 教えてほしいです 宜しくお願いします。

頚椎後縦靭帯骨化症です。 4年前に手術しましたが 杖歩行、しびれ慢性疼痛ありです。 トラマール ロキソニン ボルタレンを 使っています。 排尿障害があり自己導尿です。 去年冬くらいから あちこちに色んな症状が出始め 不整脈まで起きているようです。 頚椎後縦靭帯骨化症との関係性は あるのでしょうか？ 余裕がない生活なので 難病医療費援助が使えるのか心配です。

MRI もっとって、後縦靱帯骨化症と診断されましたが、タリージェも効いていないと答えると、クスリは出さない、手術もするほどではない。あとはリハビリするしか無いとのことでした。 痛みが強いから、高額な医療費をかけて病院に来ているのに、痛みを止めることぐらい出来ないのかと思います。 神経の痛みをとる治療はないのでしょうか？ あと、後縦靱帯骨化症は、難病と聞きましたが、何か国からの援助など受けれませんか？